As xemelgas son protagonistas dun vídeo que busca divulgar a súa enfermidade
03 abr 2018 . Actualizado a las 11:16 h.Hai xa un tempo que Celia e Caye son coñecidas en Barbanza. As actividades que se levan a cabo para divulgar a heteroplasia ósea, a enfermidade que sofren, e para recadar fondos cos que financiar a investigación que está a levar a cabo un equipo médico do Clínico de Compostela converteron a estas pequenas de 7 anos en protagonistas dunha historia que toca de cheo a fibra sensible. Pero realmente, poucos se imaxinan como é o seu día a día, con que armas afrontan elas e os seus pais a dura loita na que se viron mergullados. O cineasta noiés Luís Avilés encherá en breve ese oco con Idénticas, un documental que ofrece unha viaxe de todo un ano pola vida das xemelgas.
Todo comezou a raíz dunha chamada feita polo coñecido actor Javier Rey. El, amigo da familia das xemelgas, quería realizar un vídeo para dar a coñecer a enfermidade e recorreu ao seu veciño Luís Avilés. Elaborado ese pequeno traballo, que foi colgado en Internet, o director de cine quedou con gañas de máis: «Vin necesario facer algo de envergadura e despois de darlle moitas voltas ao tema, decidín que debía aproveitar a miña profesión para darlle visibilidade a esta enfermidade».
E así foi como naceu Idénticas, un sinxelo documental que, segundo o seu creador, non aspira a máis que a narrar un ano na vida dunha familia. É, loxicamente, un día a día moi diferente ao do común dos mortais: «Tento amosar como un feito rebenta por dentro a vida dunha familia e como despois os seus membros tratan de volver á normalidade, chegando a ser capaces de convivir cunha enfermidade tan complexa coma esta».
A vida na casa, con celebracións familiares incluídas, pero tamén as continuas visitas ao hospital, están recollidas neste traballo: «É unha rutina moi dura, pois aos exames periódicos hai que engadirlle as estadías no hospital, xa que unha das nenas, a máis afectada pola heteroplasia, pasa por quirófano un mínimo de tres veces ao ano». E logo está o lado quizais máis amargo, o da necesidade de fondos para que a investigación poida seguir o seu curso: «Interesábanos que se vira o valor dos pais e das nenas, pero tamén a importancia que teñen as actividades solidarias para esta familia».
Historia de superación
Luís Avilés recoñece que quedou impresionado coa forza e a ledicia que transmiten Celia e Caye: «Son nenas moi intelixentes e divertidas, cómplices que a todo son quen de sacarlle o lado bo. Teñen un magnetismo brutal e todo aquel que as coñece esquécese de que están enfermas». Ao longo do ano que pasou seguíndoas coa súa cámara, o cineasta de Noia asistiu a unha lección de vida que deixará para sempre unha fonda pegada na súa memoria: «Penso que nin elas mesmas son conscientes do esforzo de superación que realizan cada día, creo que o fan xa de xeito natural. Sométense a unha serie de disciplinas, como as vinculadas co exercicio físico, sempre con alegría».
Aínda que a primeira fase da rodaxe concluíu no Nadal, o noiés non deu por pechada a historia que lle quere transmitir ao público: «É complicado poñerlle o punto e final, pois van sucedendo cousas que me parece interesante engadir». O obxectivo é que o documental sexa estreado na recta final do verán ou a comezos do outono, pero antes fai falla, como case sempre que se leva a cabo un proxecto altruísta coma este, orzamento para a fase final: «Está gravado e editado, pero falta a posprodución, pois queremos que teña un mínimo de calidade».
A idea é darlle a máxima difusión posible ao documental, situándoo na rede de festivais, para lograr así que a heteroplasia ósea progresiva se coñeza. Luís Avilés confía no éxito deste novo traballo: «As persoas que tiveron acceso ao material quedaron impresionadas. A historia é a que é, pero o resultado final non é o dun relato triste pola actitude dos personaxes».