El título de la novela de Paolo Giordano La soledad de los números primos viene muy a cuento para hablar de esta semana. El lunes fue 29 de febrero, un hecho poco usual porque se repite solo cada cuatro años y fecha elegida, precisamente por eso, para conmemorar el día de las enfermedades raras. Después de hablar con los padres de un menor que padece una dolencia incluida en esta definición e intuir por sus palabras lo solos que tuvieron que sentirse en el momento de afrontar un diagnóstico del que no habían escuchado hablar en su vida, asocié mentalmente, y quizá ridículamente, esa idea con el best seller de Giordano y los números primos, esos grandes incomprendidos, al menos para alguien a quien se le atragantaban las matemáticas como materia de estudio.
Porque las personas que padecen una enfermedad rara son unos grandes incomprendidos. Siempre cuesta ponerse en la piel de otro que sufre un mal, imaginarse en su situación, pero si la dolencia en cuestión en tan inusual que muchas veces los médicos tardan años en ponerle nombre, la misión es imposible. Y miramos con una mezcla de pena y de curiosidad a esos pacientes, como si fuesen bichos raros, sin pensar que captan nuestras miradas y que son hirientes. No vienen de Marte, son nuestros vecinos, personas de carne y hueso a las que les ha tocado librar con lo desconocido, una lotería de la que nadie, como recordaba esta semana esa madre barbanzana, está libre.
Una enfermedad rara no es otra cosa, por definición, que aquella que afecta a menos de cinco individuos de cada 10.000. Nada más. Pero en la práctica eso significa falta de medios para la búsqueda de una cura o de un tratamiento que resulte efectivo y mejore la calidad de vida de los pacientes. Y eso supone que los afectados por este tipo de dolencias y sus familiares deben hacer un esfuerzo titánico para avanzar en su día a día y para lograr que se avance en la investigación, una lucha en la que están muy solos.
Una vez más, es el empeño de quienes conviven con una enfermedad, y no la intervención de las administraciones públicas, el que consigue tejer una red organizada de apoyo para los afectados y sus familias, poner en el mapa esas dolencias mediante acciones informativas y formativas y buscar ayuda para impulsar la investigación porque esa es la única esperanza para la mayoría. Muy pronto se dará a conocer en Barbanza una nueva entidad asociada a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), un ejemplo más del músculo que ya ha exhibido en otras ocasiones el asociacionismo en la comarca con la creación y consolidación de colectivos como Misela, Ambar, Amicos, Adisbismur, A Creba...