La prueba es necesaria para saber si el pequeño ferrolano sufre neurofibromatosis, una de las llamadas enfermedades raras
04 dic 2009 . Actualizado a las 03:16 h.Es el primer hijo de un joven matrimonio, un divertido pequeño de diecisiete meses que se entretiene trasteando con todo lo que pilla por el salón de su casa. Lo hace totalmente ajeno a lo que mantiene en vilo a sus seres queridos desde hace cinco meses.
Es el tiempo que llevan sus padres esperando la llamada de algún hospital que le dé cita para hacer al pequeño una resonancia magnética. La necesitan para salir de dudas, pues una prueba en el oído del 23 de junio hizo saltar la alarma de una posible neurofibromatosis, cuyo tipo 1 es una enfermedad de las consideradas como raras que afecta a una de cada tres mil personas.
La neuróloga advirtió a la madre de que debían hacer la prueba al niño en unos diez días, y ya han pasado cinco meses. Desde entonces, sus padres no han dejado de solicitar la resonancia al hospital Arquitecto Marcide de Ferrol. Dos reclamaciones, una en septiembre y otra en diciembre, piden desconsoladamente una cita para la prueba, pues «no tenemos constancia de un posible empeoramiento durante el tiempo de espera», escribe la madre, M.?P.?B., en una de las hojas presentadas en el hospital. «Acudí en dos ocasiones a la dirección del centro sin obtener una respuesta satisfactoria», recoge en el primer documento. «Nos sentimos desprotegidos por la pasividad del servicio», añade.
La contestación del Sergas llegó a mediados de septiembre en un escrito en el que comunicaban a la madre que «en datas próximas» recibiría el aviso comunicándole la fecha de la esperada cita.
Pero no llegó. Continuó esperando hasta comienzos de este mes, cuando en una nueva reclamación criticaba el «pitorreo» al que estaba asistiendo y acusaba al centro de «falta de atención, consideración y cualquier tipo de humanidad posible».
La madre del bebé pasa los días angustiada al no saber si durante este tiempo su pequeño debería estar sometido a algún tratamiento. «Supongo que cuanto antes se sepa mejor, por si es necesario que tome algo», explica desesperada. No entiende por qué a su bebé le están negando una prueba clave para el desarrollo de su vida.
Con sedación
Consultó con un profesional la posibilidad de realizar la prueba por lo privado, «pero no me lo aconsejaron». «Me dijeron que es necesario disponer de buenos medios y que sería mejor esperar al Sergas», afirma. Le comentaron que la prueba se haría en el Juan Cardona, pero en este centro no se realizan este tipo de resonancias puesto que precisan la sedación del bebé, explica el gerente, Miguel Larosa. Es precisamente eso lo que complica la situación, pues dormir a un pequeño de meses requiere disponer de un centro con las instalaciones necesarias en caso de que surja alguna complicación.
Tampoco se hacen en el Marcide, confirman desde la Consellería de Sanidade, por lo que los niños que han de someterse a esta prueba son derivados al Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac). El departamento autonómico explica que esta prueba «no es habitual». Es por ello por lo que se suele «juntar a todos los niños en un mismo día». Fuentes de Sanidade aseguran que «desde el Chuac se pondrán en contacto con la madre del bebé», pero no concretan la fecha.
«Entiendo que durante el verano muchos médicos están de vacaciones. También comprendo que en septiembre las cosas en el hospital empiezan a rodar, pero ¿quién se pone en mi lugar?», se pregunta la mujer.