Inés necesita atención las 24 horas, pero también divertirse. Desde hace dos veranos puede ir a esta actividad organizada por el proyecto Enki y está feliz. Lo disfruta tanto que es la prueba inequívoca de lo importante que es para ella
28 jul 2021 . Actualizado a las 10:49 h.Inés nació hace 14 años y durante los primeros meses de vida su día a día transcurrió de una manera normal. Era un bebé como cualquier otro hasta que a partir de los cuatro meses sus padres, Rocío Alfonso y José Luis López, empezaron a sospechar que algo no iba bien: «En edades tan tempranas no se empieza a ver hasta que tiene que hacer cosas que ya no hace», explica su madre. Con nueve meses le diagnosticaron el síndrome Cornelia de Lange, una enfermedad rara con muchas afectaciones y por la que presenta una gran discapacidad, además de autismo: «Es una persona totalmente dependiente, que necesita atención las 24 horas».
Por eso, Rocío y José Luis no se planteaban que pudiera acudir a un campamento de verano. Primero porque en las plazas de campamentos municipales que se ofertan para personas con discapacidad se pide un nivel de autonomía que no tiene Inés, y segundo, porque en los campamentos específicos el precio se dispara tanto que resulta inasumible: «Estamos hablando de 200 euros o cosas así por tres días. Sube muchísimo el precio y siempre te dicen que es por la ratio.Y eso que está subvencionado. La ratio para un niño con discapacidad, por ejemplo como Inés, es de uno a uno. Es decir, tiene que estar un monitor solo pendiente de ella. Claro, es una ratio que no compensa».
«Echo en falta una red de apoyo por si nos pasa cualquier cosa, como una emergencia, tener la tranquilidad de que alguien se va a ocupar de ella»
Por eso cuando empezó a colaborar con el proyecto Enki, de la Fundación Abrente de A Coruña, y se enteró de que había campamentos inclusivos en los que Inés podía divertirse y disfrutar también del verano con otros niños probaron suerte: «El año pasado fuimos una semana y este año dos. Ya estuvo la primera semana de julio con su hermano pequeño. Y ahora vuelve otra vez. Si no se lo pasara bien o la tuvieran todo el rato sentada, Inés no querría ir. La conozco muy bien y sé que no querría. En cambio, ella no habla pero me coge de la mano y me lleva al coche para que la lleve. Y cuando llega, ya sale corriendo». Una señal infalible de que Inés es feliz y se lo pasa en grande en el campamento. Porque sus limitaciones no evitan que sea muy activa y sociable: «Yo también soy muy extrovertida y la llevamos siempre con nosotros a todos los sitios. Le encanta estar con personas, da abrazos, besos..., yo ya digo que está socializada de más».
Aún así, el camino es largo y duro y eso los padres de Inés lo saben muy bien: «Todos los que tenemos a alguien con discapacidad en casa y que lo llevamos bien es gracias a las desconexiones que podemos tener porque sabes que es una carrera de fondo y que no te puedes agotar en un año». De ahí que tanto Rocío como otros padres sepan que se tienen que apoyar mutuamente porque de otra manera sería imposible: «Si no fuera por las asociaciones y proyectos como Enki, mi hija no podría ir a un campamento de verano».
Tiempo para desconectar
Prueba de esa necesidad de desconexión es que Rocío no ha querido renunciar a su vida laboral. «No me gustaría dejarlo. Yo preferí pagar a una persona y tener unas horas para dedicarlas a mí y a mi trabajo. No dedicarme las 24 horas en exclusiva. Así, también pienso en otros problemas y no en los mismos todo el día», reconoce esta madre a la que le gustaría que la Administración se implicara más en las necesidades de las personas con diversidad funcional y en sus familias: «Conciliar es difícil para todos, tengas un hijo con discapacidad o no. Pero cuando tienes una discapacidad tan grande no puedes dejarlo con cualquiera porque hay miedo a hacerlo mal, a no saber responder. Nos gustaría que si nosotros como padres tenemos un apuro, una incidencia, una emergencia o un accidente, poder dejar a Inés atendida unas horas. Echo en falta una red de apoyo para que cuando pase cualquier cosa, tener la tranquilidad de que alguien se va a ocupar de ella».
Tampoco entiende por qué aún no están vacunados los menores de 16 años que son grupo de riesgo. Inés no sabe protegerse del covid y el miedo a que pueda contagiarse es casi mayor ahora que antes: «Hay mucha gente que está vacunada, vemos que no hay tanto cuidado, pero todavía hay personas que siguen siendo de riesgo y que están sin vacunar, como Inés. Tenemos más miedo a sacarla ahora porque no hay tanto cuidado».
Pero al menos durante esta semana, Inés ha podido disfrutar de lo lindo en el campamento. Ha pintado, ha jugado, ha saltado, ha dado volteretas. Se lo ha pasado en grande. Porque la diversión es un derecho fundamental de todos los niños. Y todos deberían poder disfrutar de ello.