Gala solidaria en Gondomar para apoyar los estudios genéticos
25 jun 2022 . Actualizado a las 05:00 h.La media de edad hasta el diagnóstico de una enfermedad rara son cinco años. Toda la vida de Aleix, que es la única persona en España con una miastenia congénita VMAP1. La atribución de la enfermedad a este niño de Gondomar llegó cuando tenía dos años y tres meses, tras peregrinar de médico en médico. Su familia tuvo que desplazarse cientos de kilómetros, a Madrid y a Barcelona, para entender qué le pasaba al benjamín y ponerle nombre a la sintomatología que le acompañó desde su nacimiento. Unos estudios genéticos resolvieron el enigma, punto de partida para poder hacerle frente a la enfermedad. Son pruebas caras a la que, en su caso, pudieron acceder porque tenían un seguro privado.
Con la desconfianza de no poder llegar a saber nunca si la situación de Aleix habría podido ser mejor con un diagnóstico precoz, pero con la certeza de que ningún otro niño debería tener que esperar tanto, la familia del pequeño organiza una gala solidaria. Será el 9 de julio y toda la recaudación se destinará a facilitar el acceso a las pruebas genéticas de otros niños en el hospital San Juan de Dios.
«Si conseguimos mucho, mucho, a cambiar además las escaleras de casa por una rampa, para que Aleix pueda subir con la silla de ruedas y a mejorar el baño para que le sea más accesible», explica su madre, Mar Mouriño.
Aleix es, por otra parte, uno de los pocos niños de España que tiene una camiseta firmada por el astro portugués Cristiano Ronaldo y la va a sortear para la causa. Es un regalo de la peña madridistaa La Séptima de Baiona, veterana en el apadrinamiento de causas solidarias, y alcanzaría cifras de vértigo en cualquier subasta. Está certificada por la Fundación del Real Madrid, de la que también son socios, y la ganaron en el sorteo de otra rifa solidaria para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares.
«Nos parece mucho más importante contribuir a esta causa y seguir la cadena solidaria que coleccionar camisetas, guardarlas o enmarcarlas», explica José Denis, portavoz de esta peña que juega con deportividad, dentro y fuera del campo.
Aleix cuenta con el apoyo de este grupo y la camiseta del futbolista Ronaldo, pero su equipo principal está liderado por sus padres y por Carolina, su hermana mayor.
«Supe desde que era pequeño que iba a tener una enfermedad de por vida y, aun no sabiendo su nombre, que iba a luchar hasta tener un diagnóstico», recuerda esta madre que quiere ayudar a minimizar el calvario de otras familias. Cuando Aleix tenía poco más de un mes y solo sabían que tenía una hipotonía, que es una disminución del tono muscular, pero no la causa, llegó el primer gran varapalo. «Un médico me dijo que podía quedar encamado y con un botón gástrico de por vida para alimentarse. Le dije que no me daba la gana», recuerda Mar Mouriño. Seis meses después y tras un empeño titánico, Aleix se tomó su primer biberón entero y siete más tarde consiguió sentarse solo sin apoyar la espalda. Con el diagnóstico llegó un primer desahogo y el miedo de no tener referencias. «Fue un alivio porque antes nos habían preparado para posibles enfermedades degenerativas mortales, así que empezamos a buscar soluciones para cada reto» explica.
Aleix usa silla de ruedas, no puede levantar los brazos por encima de la cabeza y le cuesta hablar, pero el astro de esta familia es otro deportista nato que lucha a diario para que su enfermedad neuromuscular no limite su vida.
Quienes quieran colaborar en la gala, que será en el pazo Barreiro de Vilaza, pueden contactar con la Asociación Miñorana de Emerxencia Social.