Mientras no llegan las ayudas de la ELA, el Gobierno asumirá los cuidados profesionales de los pacientes críticos
SOCIEDAD
Sanidad destina 10 millones a una medida extraordinaria dirigida a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida. Servirá para contratar hasta cuatro cuidadores por cada enfermo grave
04 jun 2025 . Actualizado a las 16:05 h.Han pasado más de siete meses desde la aprobación de la ley ELA y las ayudas a los enfermos —el núcleo de la reforma— siguen sin llegar. Si algo no tienen los afectados por esta dolencia neurodegenerativa es, precisamente, tiempo, por lo que la demora de las subvenciones resulta en este caso especialmente sangrante. Los pacientes llevan meses levantando la voz, urgiendo al Gobierno a poner en marcha un plan de choque que, al menos, dé respuesta a los más críticos. Con la intención de concretar una medida excepcional se reunió este miércoles la ministra de Sanidad, Mónica García, con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), un encuentro que se saldó con una inyección de 10 millones de euros para las personas con esclerosis avanzada que necesitan cuidados especializados permanentemente.
Se trata de una medida puente, que busca «ofrecer apoyo» —dijo García— mientras termina de implantarse la nueva ley. «Marcará una diferencia muy importante en la calidad de vida de estos pacientes», valoró la titular sanitaria, que calcula que con esta ayuda podrán incorporarse hasta cuatro personas cuidadoras por cada paciente que se encuentre en situación grave. La intención del Ministerio es que el plan de choque esté disponible a lo largo de este año hasta que se culmine el desarrollo de la norma, aprobada el pasado mes de octubre. Se extinguirá en el momento en el que las ayudas a la dependencia, consecuencia de la ley, sean accesibles. «Lo estamos coordinando entre los dos ministerios [Derechos Sociales y Sanidad] para quienes sean beneficiarias del plan de choque no noten esa transición», subrayó García.
La asociación ConELA será la encargada de gestionar la subvención, destinada a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida; en concreto, esta dirigida a pacientes con tetraplejia o tetraparesia, respiración artificial o disfagia severa, y sus familias. «Sabemos que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y para poder cuidar. Por eso, este apoyo económico tiene un objetivo muy claro y muy concreto, que es aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios», argumentó García.
¿Cuándo llegará este dinero a los enfermos?
«Si todo va bien», advirtió la ministra, el real decreto que regula esta concesión directa de la subvención se aprobará a finales de junio. Se espera que la resolución esté lista a lo largo de julio para que la asociación pueda empezar a trabajar lo antes posible. Este plan «no sustituye en ningún caso a la ley ELA —quiso aclarar Mónica García—, sino que sirve para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley». Sobre esta, anunció que ya se ha constituido el grupo específico para reforzar la formación de los profesionales sanitarios en torno a esta enfermedad —y otras dolencias neurodegenerativas—, que cuenta con la participación de profesionales y cuidadores que atienden a pacientes de ELA.
500 potenciales beneficiarios
Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Martín, destacó que este plan servirá para que las personas con ELA no se cuestionen si hacerse o no una traqueotomía dependiendo de su situación económica. Cerca de 500 personas se podrán beneficiar de la ayuda, calculó, «aunque todavía no se conocen las cifras exactas», añadió prudentemente. Su entidad, aseguró, no va a decidir «en ningún momento quién va a entrar o quién no en este plan», sino que serán los médicos quienes elaboren el informe que pondrá en marcha los cuidados 24 horas. «El criterio máximo es el de la necesidad ventilatoria o disfagia severa», precisó.
Por último, Martín instó a las comunidades autónomas y al Gobierno a «trabajar conjuntamente para desarrollar cuanto antes la ley ELA e implementarla en todo el territorio nacional de manera pública».