El pequeño Luka, de 4 meses, busca un donante de médula

SOCIEDAD

Santi M. Amil

Un bebé ourensano necesita un trasplante urgente para poder curar una enfermedad genética

16 ene 2023 . Actualizado a las 16:24 h.

Luka es un bebé ourensano de casi cuatro meses que sufre osteopetrosis, una enfermedad genética grave que heredó de sus padres y que hace que necesite un trasplante de médula de forma urgente. «Fue un embarazo por fecundación in vitro que se supone que es seguro, pero en este caso no detectaron ese gen que le transmitimos y le ocasionó la enfermedad. Hicimos muchas analíticas y pruebas. Sin embargo, nunca salió reflejado», explica Cira, la madre del pequeño.

Hasta que Luka cumplió los dos meses no le detectaron ninguna complicación. «Cuando le fui a hacer su control rutinario y a poner las vacunas la pediatra vio que tenía la fontanela inflamada y que movía los ojos de una forma rara. A partir de ahí le hicieron muchas pruebas hasta detectar lo que era», añade Cira.

Esta enfermedad rara —de la que solo se da un caso por cada 200.000 personas— tiene una única solución que pasa por hacer un trasplante urgente de médula. «Necesitamos operarlo cuanto antes porque tienen que hacerlo mientras sea lactante. Llevamos ya un mes y medio esperando y todavía no tenemos un donante compatible en el banco de donaciones y eso que están haciendo una búsqueda internacional», lamenta su progenitora.

De lo contrario, este pequeño seguirá creciendo con una deformación ósea. «Sus huesos solo desarrollan la parte dura que va por fuera pero la parte blanda que va por dentro no, y eso es lo que le causa el problema», aclara esta madre desesperada por encontrar una solución lo antes posible.

Tanto ella como Isaac —el padre del niño— están atormentados: «Es horrible estar así esperando, ya no sabemos qué hacer, por eso, buscamos donantes por todos los medios que existen». Incluso han lanzado una campaña en redes sociales para «animar a la gente a donar siempre que pueda ya que es muy fácil».

 

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Por suerte —dentro de la dramática situación— el bebé aún no tiene dolor. Sin embargo, la enfermedad ya ha afectado a su vista, pues solo distingue la claridad de la oscuridad, nada más.

En cuanto a la operación, la madre asegura que «es algo simple, la complicación llega después porque no saben si nuestro bebé rechazará o no el trasplante. Además, tiene que estar como mínimo un mes ingresado en Santiago, donde lo operan, y después seis meses más de control continuo».

Hasta ahora ya le han hecho tres punciones de médula y lo han pinchado también en la cadera y las piernas, pero ya no pueden hacer nada más hasta localiza una persona que pueda devolver la tranquilidad a esta familia.

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«Algunos matches te pueden cambiar la vida. Otros pueden salvarla». Un mensaje muy claro para un objetivo necesario: la donación de médula ósea (mejor conocidas como células madre hematopoyéticas). Un proceso que involucra a dos personas y cuya posibilidad de que ocurra es cuanto menos, anecdótica: 1 de entre 4000. Cabe esperar, entonces, que cuantas más personas se inscriban en el Registro de Donantes de Médula Ósea, más oportunidades de que los pacientes que la necesiten encuentren un donante compatible que les ayude a seguir con su vida. En España, es gestionado por la Organización Nacional de Trasplantes, las Comunidades Autónomas y la Fundación Josep Carreras.

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