Padres gallegos hacen un llamamiento para que no se desmantele en La Paz el equipo, de referencia para toda España, en el que tratan a sus hijos de cáncer de retina
25 feb 2018 . Actualizado a las 16:07 h.Cristina estaba a punto de cumplir 4 años y «le vi un brillo en un ojo», cuenta Sandra, su madre. Era noviembre del 2016 y aquello que parecía un reflejo ensombreció algo más que las Navidades. Pese a que el pediatra nada raro veía, ese sexto sentido materno de la intranquilidad la llevó a recurrir a un especialista en A Coruña. «Después de mirarla y remirarla, llamó a otros oculistas y cuando me dijo que me sentase, que la enfermera se llevaba a la niña, ya me eché a llorar». Tenía un retinoblastoma. «Yo no sabía ni que existía el cáncer de ojos».
Así empezó su particular carrera en busca de ayuda. «Nos dijeron que teníamos que irnos a Madrid, e irnos ya», explica Sandra Espiñeira. El riesgo de que se extendiese al cerebro marcaba más que una simple prisa. En abril volverán a La Paz para una revisión después de ciclos de quimio, operaciones... una lucha contra la enfermedad y sus circunstancias. Como la de que la esperanza se encuentre a 600 kilómetros de distancia.
La historia de Pili Ferreiro es parecida. Hasta hace un año tenía que coger carretera «cada mes, mes y medio» para que tratasen a Alba. Ahora lo hará cada seis meses, si todo va bien. La travesía no ha sido fácil, ni tampoco corta. Hoy su hija pequeña tiene 10 años, pero apenas contaba 9 meses cuando, mientras le secaba el pelo, «le vi como un ojo de gato». El diagnóstico fue el mismo, retinoblastoma. «Pregunté si era un tipo de estrabismo». El mazazo de la noticia... igual de inimaginable. Y el remedio también estaba en el centro de la Península.
El hospital La Paz es uno de los contados centros de referencia de España (los otros están en Cataluña y Andalucía) para este tipo de tumores y para otras patologías oftalmológicas severas de la infancia. Ahora, ambas ven en la cuerda floja «la continuidad del tratamiento y el seguimiento de nuestros hijos y de los de otras comunidades, porque allí van niños de todas partes, hasta de Canarias», se explica Sandra. Un concurso oposición amenaza con el traslado de uno de los pocos especialistas con que cuenta la unidad «y venga quien venga no va a tener ni los conocimientos ni la experiencia que necesitan estos niños. ¡Bastante tienen ya con tener cáncer!», se queja.
«¿Quién los defiende?»
«Por favor -clama-, no sé a qué puerta hay que llamar, ni quién se puede mover, quizá los políticos desde las propias comunidades tienen que presionar», valora. Por lo pronto, padres gallegos se han sumado a la plataforma creada en torno a La Paz, con peticiones en change.org, visitas a autoridades, cartas y campañas en la Red. «Son niños, ¿quién los defiende?», piensan en voz alta.
«¡Bastante tienen con tener cáncer. No pueden, aún encima, dejarlos sin especialistas!»
Ambas lo ven tan claro como oscuro intuyeron el futuro cuando el sombrío diagnóstico de sus niñas. «Necesitamos superespecialistas, cada caso es único, y los plazos de cada prueba, de cada terapia, son cruciales», repiten.
«A nosotros, el primer día ya nos lo dijeron claro: esto es para toda la vida», apunta Pili, con recuerdos tan nítidos como cuando se encontró en medio del ala de oncología infantil, en obras.: «Lo que teníamos alrededor era devastador». Allí empezaron los ciclos de quimio cada 21 días y «yo estaba convencida de que no le hacía efecto, porque se comía el puré; los médicos decían 'la gallega es increíble'. Alba, que «siempre fue movida», empezó a tener pesadillas y desarrolló un coraje especial. «Un día, medio sedada se levantó de la camilla; yo tenía miedo de que se golpease y un médico me dijo: 'incluso dormida, pelea; déjala, eso es bueno'». Llegó el momento en el que le dieron la noticia de que el tumor, que la ha dejado sin el 90 % de la visión, se había calcificado. «Dormí desde las seis de la tarde a las dos del mediodía del siguiente». Pero el cáncer dio una tregua corta. Al año, una recaída, probaron con crioterapia, no funcionó, y de nuevo radio. Al siguiente año, también en junio, otra sombra y más radio. En enero pasado, a Alba le retiraron el port-a-cath (el catéter central implantado de bebé para administrar tratamiento). Ella misma decidió quedárselo. «Dice que quiere ser médico, creo que es por venganza», bromea su madre.
«Nuestro miedo es que el tumor, calcificado, sigue ahí», dice Pilar. «Y si le sale en el otro ojo?», verbaliza Sandra otro temor compartido. Porque «nosotros lo cogimos muy a puntito de...». No se atreve ni a terminar la frase. Cree firmemente que sin esos superespecialistas quizá Cristina habría perdido mucho más que lo que ya le ha arrebatado el cáncer. Y lo que todavía le puede robar. «Siempre tienes miedo», dice.
«Este mal no se para aquí, ¿y los que vendrán detrás?»
La vida debe de abrirse en canal cuando el cáncer ataca a un hijo. En el caso de estas dos familias, dio además media vuelta al día a día de cualquier casa con niños, trabajos, colegios... «Si no tienes medios, es muy, muy complicado», reflexiona Sandra Espiñeira tratando de poner en palabras qué supone no solo hacer frente a la enfermedad, sino tener que hacerlo a distancia. En su caso, la fortuna de tener familia y amigos en Madrid facilitó las constantes visitas a La Paz y, «aunque parezca mentira decirlo, tuve la suerte entre comillas de que yo no trabajaba». Además de a Cristina, tiene otros dos hijos y cada viaje suponía hacer ingeniería doméstica para tratar de alterar lo mínimo la rutina de los hermanos.
Pilar Ferreiro, que también tiene otra hija, pidió una excedencia en el trabajo el primer año para no separarse de Alba. Ahora, tira de abuela para la mayor y pueden acompañar a la pequeña en cada sesión a Madrid gracias al acuerdo para el cuidado de hijos graves. «Es una suerte tener familia en Madrid, -cuenta- ¿te imaginas llorar a solas en la habitación de un hotel?».
Las dos, que han compartido muchas horas con otros hogares desplazados por la enfermedad, coinciden en que al zarpazo emocional del cáncer infantil no son pocos los que añaden tener que echar cuentas. «Hay muchas familias con problema, que lo pasan mal económicamente, que tienen que dejar incluso el trabajo para pasarse seis meses cuidando a sus niños mientras los tratan», cuenta Sandra.
Pero todo se asume cuando existe una opción. El problema es «quedarnos sin las personas que saben cómo tratar y curar a nuestros hijos. Y esta enfermedad no se para aquí, ¿qué va a ser de los niños que, por desgracia, vendrán detrás?», se pregunta.