Galicia tendrá un programa para atender de forma integral a los pacientes de ELA
SOCIEDAD
La Fundación Luzón y la Xunta firman un convenio para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica
20 jun 2017 . Actualizado a las 05:00 h.Hay cuatro mil personas en España con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad ignorada que lleva a los pacientes a un peregrinaje hasta lograr un diagnóstico. Esto es precisamente lo que quiere evitar la Fundación Francisco Luzón, que acaba de firmar un convenio de colaboración con la Consellería de Sanidade, el Sergas y la Consellería de Política Social, con un triple objetivo, dar voz a este colectivo; ofrecer un apoyo social y sanitario que permita consultas de acto único en los centros sanitarios que simplifiquen los trámites administrativos; y en tercer lugar promover la investigación sobre esta enfermedad.
El próximo 28 de junio, de hecho, se reúne ya el comité de expertos que se constituirá a raíz de este acuerdo marco para definir cómo tiene que actuar el sistema -tanto social como sanitario-, cuando aparece un paciente con ELA. «Traballaremos, en definitiva, para que deixe de ser unha enfermidade invisible», expresó el presidente de la Xunta, Albero Núñez Feijoo, tras la firma del convenio.
Puestas las bases, ahora la Administración gallega debe concretar los programas específicos en el ámbito clínico, sociosanitario y de investigación, «de xeito que aquelas persoas que a padezan no futuro teñan máis facilidades que os doentes que a padecen hoxe», concluyó Feijoo.
Francisco Luzón, exbanquero y diagnosticado con esta enfermedad, agradeció la firma de este convenio que abre la oportunidad de convertir a Galicia «en un referente nacional y europeo en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica». A principios de julio once comunidades habrán firmado ya un acuerdo de estas características, aunque el gallego será el primero que aborde desde el principio no solo un enfoque clínico sino socioasistencial, con el fin de obtener una mejor calidad de vida de los enfermos.
Luzón afirmó también que mañana se reúne el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, «y quiero hacer una llamada desde aquí para que en ese consejo se decida poner en marcha un plan nacional de la ELA para mejorar la vida de los enfermos, tal y como me ha sido prometido por la ministra de Sanidad y por los consejeros».
Un plan necesario «ya», porque la enfermedad y los enfermos necesitan recibir una atención «diferente a la que están recibiendo, dada la complejidad de esta enfermedad». No se olvidó el presiente de la Fundación Luzón de una de las patas más importantes, la investigación «necesitamos un impulso nacional para encontrar una cura».