Una familia de Ares inicia una campaña para lograr un tratamiento para su hijo de dos años, que sufre Síndrome de Hunter
15 dic 2016 . Actualizado a las 11:58 h.«SúperAdri tiene dos años, acaba de empezar su camino y debería quedarle mucho por recorrer. Pero para mi hijo no es así, él vive en una cuenta atrás desde que nació. Todos empezamos a morir el día que nacemos, pero la cuenta atrás de Adri es muy corta. Los niños con síndrome de Hunter raras veces llegan a la edad adulta».
Este es uno de los muchos mensajes de socorro que la ferrolana María Vázquez ha lanzado a la sociedad desde el muro de «Una cura para Adri», una página de Facebook con la que tanto ella como su marido, el aresano Kiko Vilasánchez, pretenden recaudar fondos para financiar un ensayo clínico que permita obtener una cura para su hijo Adrián, afectado de mucopolisacaridosis tipo 2 o síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta a entre 100.00 y 150.000 nacidos vivos.
Por una de esas malas pasadas del destino, la página echó a andar la semana pasada, justo cuando se destapó toda la montaña de supuestas mentiras urdida por el padre de Nadia Nerea con el fin de lucrarse a costa de la enfermedad de su hija. «Este caso nos ha venido fatal, pero nosotros no nos vamos a dar por vencidos. Puede que a corto plazo nos perjudique, pero nosotros confiamos en la solidaridad de la gente y esperamos que a largo plazo no nos afecte para lograr la ayuda que necesitamos», comenta indignada y al mismo tiempo esperanzada María Vázquez.
Su vida y la de su familia dio un giro de 180 grados el pasado 20 de mayo, cuando su hijo Adrián fue diagnosticado de una enfermedad genética rara, degenerativa, multisistémica, totalmente incapacitante y que actualmente no tiene cura. El cuerpo del pequeño no es capaz de producir la enzima que descompone las cadenas largas de azúcares y estos se van acumulando en todos los tejidos. «Es una enfermedad que afecta a muchos órganos y que empeora con el tiempo», apunta la madre de Adrián.
Aunque actualmente el pequeño está recibiendo un tratamiento intravenosos en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago -donde se le suministran la enzima que su cuerpo no produce-, esta terapia paliativa «no es capaz de llegar al cerebro, por lo que no detiene el retraso mental», advierte María, al tiempo que apunta que en la mayoría de los casos la esperanza de vida no supera la pubertad.
Sin embargo, esta ferrolana mira al futuro con ojos de esperanza, porque una reciente investigación de la Universidad Autónoma de Barcelona podría llevar a una terapia génica para curar la dolencia. «El problema es que una farmacéutica adquirió los derechos de tratamiento y de momento no ha puesto fecha para el inicio del ensayo clínico necesario para su comercialización», explica María Vázquez.
De ahí que la familia del pequeño pusiese en marcha la página de Facebook y el grupo de Teaming «Una cura para Adri». ¿Su objetivo? «Recaudar los fondos necesarios para financiar ese ensayo clínico y lograr que la cura de Hunter llegue a tiempo para Adri», dice María. Además, confía en que la campaña sirva para presionar a las farmacéuticas y al Gobierno: «No es justo que nos abandonen solo porque la enfermedad solo afecta a 50 personas en España».
Si la farmacéutica española no accediese a su petición, la segunda alternativa de la familia de Adrián pasaría por destinar los fondos recaudados a una otra investigación que se está llevando a cabo en Estados Unidos, aunque esta «va más retrasada», por lo que el proceso podría dilatarse más en el tiempo.
El pueblo de Ares, donde vive el pequeño Adrián, se está volcando con la campaña de captación de fondos iniciada por sus padres. Y en las redes sociales las muestras de apoyo no dejan de llegar. En menos de una semana su página de facebook ya cuenta con casi 3.500 seguidores y a día de ayer 387 personas se habían sumando ya al grupo de Teaming.