Cuidadores de personas con enfermedades neurológicas relatan cómo cambió su vida y cómo combaten la sobrecarga que a veces les produce la labor de acompañantes
05 ene 2014 . Actualizado a las 11:46 h.«No soy capaz de desconectar. Ojalá pudiese hacerlo». Ana se desahoga. A veces, dice, es bueno hacerlo porque «viene bien». Su padre sufre la enfermedad de alzhéimer y, aunque tiene colaboración de su hija, de cuidadoras que la ayudan a levantarlo o a bañarlo o de la Asociación Galega pra a Axuda de Enfermos de Alzhéimer (Agadea) reconoce: «Soy hiperdependiente de mi padre». Esa sobrecarga voluntaria le ha llegado a cambiar el carácter. «Era una persona alegre, disfrutaba saliendo con los amigos, pero ahora quiero pasar todo el tiempo junto a mi padre para que note todo el cariño que se le está dando, para que se vea arropado», explica. Y su actitud llega a un punto en el que incluso los domingos, día en el que una señora va a su casa para cuidar del enfermo, no deja «de estar pendiente del reloj». «Tiene un horario hasta las nueve menos cuarto -explica-, pero llegan las ocho de la tarde y ya empiezo a mirar el reloj».
Lo que le ocurre podría entrar dentro de lo que los expertos denominan síndrome del cuidador, y que psicólogos como Juan Bonome, de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco), prefieren llamarlo sobrecarga.
Incidencia
Un estudio elaborado por la Fundación La Caixa hablaba ya en el 2010 de que un 85 % de los cuidadores sufrían ese tipo de trastorno. Y sobre todo son los familiares encargados de realizar esa labor no remunerada hasta la aprobación de la ley de dependencia (cuyo presupuesto se ha visto ahora afectado por los recortes), los que tienden a sufrirla en mayor medida.
Complicación del sueño, dificultad para comer o un cambio en el comportamiento diario son algunas de las señales de esa sobrecarga. Algunos acaban incluso recurriendo a los fármacos. «Normalmente hay personas que al sentir ese tipo de síntomas acuden al médico de aención primaria, que les puede recetar un antidepresivo, sobre todo cuando no se conocen otro tipo de terapias que pueden ser mucho más efectivas para contrarrestar esa sobrecarga», explica este especialista.
Aunque un reciente estudio realizado por el Colegio de Farmacéuticos de A Coruña advertía de un aumento general de entre un 10 y un 15 % en el consumo de antidepresivos y ansiolíticos en los últimos años, parece que entre los miembros de este colectivo no es mayor que antes. El director del Centro para Enfermos de Alzhéimer de Lugo, Valentín Calvín, explica que «el hecho de que los cuidadores pasen muchas horas pendientes del enfermo puede hacerles caer en estados de depresión y, por eso, puede que les receten esos fármacos, pero no observo que haya ahora un mayor consumo que antes», dice.
Nuevas terapias
A Manuel no le hacen falta. Lo sobrelleva con música. Con la ayuda de sus hijas, que lo arropan cada día. Reservando un poco de tiempo para ir de caza... Cuida de su esposa, que tiene una demencia frontotemporal, y es usuario habitual de los talleres de musicología que organiza Afaco. Allí se libera, está con otras personas que hablan su mismo idioma. «Cuidar no es una obligación, es una decisión, aunque para ser buen cuidador hay que estar bien», recalca.
Pero no es fácil. «El primer momento, el de la aceptación de la enfermedad, es tremendo. Hasta que no aceptas que has de cambiar los planes de vida en común con esa persona que ahora está enferma es muy complicado», dice.
Echa la vista atrás. Piensa en todas las cosas que tenía pensado hacer con su esposa cuando llegaran a la jubilación y en cómo en un momento en el que está tramitando su prejubilación ha tenido que cambiarlos. «Resulta duro», dice. Porque su mujer es joven y «a estas edades la enfermedad avanza mucho más rápido».
Intenta estar bien cada día. Por ella. Pero recuerda cómo antes «había algunos días en que al salir a trabajar no sabía dónde estaba», dice. Pero fue saliendo del agujero. «Contar con la ayuda de la familia es muy importante, moralmente ayuda mucho», recalca. Además, cada quince días va al taller de músicoterapia y, de vez en cuando, todo el grupo hace alguna visita al museo de Belas Artes o al castillo de San Antón.
Apoyo público
El apoyo de colectivos públicos o privados donde poder acceder a terapias o cursos de formación que hagan más llevadera la vida a los cuidadores también debería tenerse en cuenta. «Ayuntamientos, el Gobierno autonómico o la Administración central... deberían dedicar un poco más de tiempo a pensar en los cuidadores, que no quedaran olvidados», pide también este cuidador.