Isabel Arceo y Eugenia Escudero, afectadas por lupus eritematoso No es fácil convivir con el lupus eritematoso. En inglés, a la enfermedad la llaman «el gran impostor», porque los primeros síntomas pueden hacer pensar en que el enfermo padece otro tipo de dolencias. Isabel Arceo, afectada, cuenta que después de un análisis de sangre en el que todas las cifras eran demasiado bajas el médico pensó en una leucemia. Se le vino el mundo encima y no le calmó en absoluto conocer el diagnóstico final: lupus; una tía suya se había muerto de lupus cinco años después de que se lo detectasen.
29 abr 2001 . Actualizado a las 07:00 h.En el caso de Eugenia Escudero, presidenta de la Asociación Galega de Lupus, no había antecedentes familiares. Empezó a tener problemas en las articulaciones, «dolores que te impiden incluso coger cosas pequeñas». La situación es tan complicada, explica Eugenia, «que te duele incluso la sábana, no puedes encender una cerilla». En un primer momento, los médicos pensaron en fiebres reumáticas y la trataron con penicilina durante mucho tiempo. Pero no mejoraba. Mancha en la cara Una mancha en la cara, con forma de mariposa, suele ser el síntoma que disipa totalmente las dudas de los médicos. Pero Eugenia no la tenía. El fracaso con el tratamiento de las fiebres reumáticas derivó en nuevas pruebas y en el nuevo diagnóstico: lupus. El primer problema al que se enfrentaron las dos mujeres es el desconocimiento: en su vida habían oído hablar de la enfermedad y lo poco que les había llegado no era bueno. Isabel pensó que, como a su tía, le restaban cuatro años de vida. Afortunadamente, los informes médicos le calmaron los ánimos. Eugenia narra un estado de «cansancio natural» extremo, una situación que es difícil de explicar para uno mismo y para los demás. Hay que aprender, además, a convivir con el tratamiento durante el resto de la vida, una medicación que tiene sus efectos secundarios pero que puede normalizar bastante la vida de estos enfermos. El abandono se traduce en grave peligro. Una de las cosas que no puede hacer los enfermos de lupus es tomar el sol. A diario tienen que utilizar cremas con factores de protección que llegan al cien. En este sentido, la asociación ha conseguido un avance: que Sanidade subvencione estos productos. Guerra civil interior En términos generales se podría decir que el organismo de un enfermo de lupus se defiende de sí mismo; las propias células son identificadas como intrusos y los mecanismos de defensa del cuerpo actúan en una especie de guerra civil interior. Dependiendo del estadio de la enfermedad, cualquier órgano puede resultar dañado, de ahí la importancia de un seguimiento médico en el que se combinen todo tipo de especialidades. El lupus no es en absoluto contagioso y se desconoce, de momento, su origen. El principal problema, dicen Eugenia e Isabel, «es la incomprensión, sentirte como un bicho raro y que nadie te comprenda». Los avances en los últimos años han sido importantes a la hora de resolver los diferentes problemas que aquejan a los afectados. Cuando Eugenia recibió su diagnóstico definitivo, hace ocho años, el médico le prohibió dos cosas: tomar el sol y tener hijos; hoy está embarazada de seis meses y el corazón lleno de esperanza. Enfermos y familiares pueden encontrar en la asociación gallega la comprensión y la información que no siempre les ha brindado la sociedad. Y, por supuesto, una forma de seguir viviendo.