Sanidade registrará a quienes sufren enfermedades poco habituales
03 mar 2013 . Actualizado a las 07:00 h.Quienes sufren un mal con una prevalencia de 5 casos por cada 10.000 habitantes -supondría un máximo de unas 250 personas afectadas en el área sanitaria- se considera que padecen una enfermedad rara. De algunas, como del síndrome Kleine-Levin (también conocido como de La Bella Durmiente) se ha diagnosticado un único caso en Galicia, y de una extraña demencia solo dos y son además hermanos, afirma Carmen López, directora sanitaria de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), que estuvo en una mesa informativa en el Hospital Clínico, con motivo del día internacional dedicado a estas dolencias menos habituales.
En la efeméride de este año se resaltó que Sanidade acordó poner en marcha un registro autonómico, que recoja los casos que se tratan en los hospitales. «La orden se publicará muy pronto en el Diario Oficial de Galicia. Este registro permitirá conocer mejor la incidencia real de cada enfermedad rara y podrá ser incluso orientativo para priorizar la actuación con ellas», afirma Mercedes Carreras, alto cargo de la consellería, que estuvo en el hospital con esta entidad.
Fegerec agrupa a 8 asociaciones gallegas que defienden los intereses de quienes padecen otras tantas enfermedades poco habituales; y además acoge a otras personas y familiares de más males, que aún ni han constituido una asociación que les represente por el escaso volumen de afectados que se conocen, indica Estrella Pita, presidenta en funciones de Fegerec.
Causa genética y desconocida
Más del 90 % de estas enfermedades son «graves e invalidantes y prácticamente todas son crónicas». Además, más de un 80 % tienen origen genético, pero hay un porcentaje importante en las que, por su propia rareza, ni se conocen las causas. Estos mensajes se indicaron en un reciente foro de expertos organizado en la ciudad por la Escola Galega de Saúde para Cidadáns, en la que Carmen López estuvo acompañada de José María Prieto, neurólogo del Hospital Clínico de Santiago y asesor médico de Fegerec.
A las personas afectadas les inquietan cuestiones como la posibilidad de solicitar una segunda opinión de especialistas sobre su problema, el copago farmacéutico, el coste de los tratamientos, los recortes en la Ley de Dependencia, el certificado de minusvalía o las ayudas a menores.
SALUD ocho asociaciones gallegas defienden a personas afectadas
La compostelana Sonia Fernández Patiño ha presentado esta semana en la librería Sargadelos la Asociación púrpura trombocitopénica idiopática española (Aptie), una entidad que ella representa en Galicia. Esta enfermedad «consiste en que el propio organismo deja de reconocer a nuestras plaquetas como algo bueno y beneficioso. Se producen anticuerpos frente a ellas, que las destruyen de forma acelerada y se requiere tratamiento farmacológico. No es hereditaria, sino autoinmune, adquirida, de curso clínico muy variable», explica.
Sonia la padece hace 26 años, y afirma que muchas veces tiene que explicar al personal sanitaria en qué consiste, pues es tan rara que hay incluso médicos que no saben qué hacer. «Se calcula que afecta a entre 2 y 4 de cada cien mil personas», señala. Supondría un máximo de unos 20 casos en el área sanitaria o poco más de cien en Galicia. La delegación gallega de Aptie (asociación que también se conoce como Corazones púrpuras) la inician en Santiago cinco familiares, explica, pero pretenden llegar a más personas en Galicia para hacer más fuerza.
Sonia afirma que, de su experiencia como paciente, ha sacado conclusiones como la defensa decidida de la donación de sangre «que es beneficiosa y para quienes padecen esta enfermedad es básica, porque pueden precisar que les transfundan plaquetas», manifiesta.
La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) instaló ayer una nueva mesa informativa, en el centro comercial As Cancelas, con el objetivo de captar socios y voluntariado para sus actividades. El Ministerio de Sanidad ha declarado el 2013 como año español de las enfermedades raras, que se calcula afectan a unos tres millones de personas en el conjunto del Estado. Así se quiere dar más visibilidad a la labor de estas entidades de personas afectadas. foto ÁLVARO BALLESTEROS