Queren que a doenza «deixe de ser maldita e se vexa como unha máis, como un tumor ou o alzhéimer»
25 may 2010 . Actualizado a las 02:00 h.Para as máis de 125 persoas pertencentes á Unión Galega de Epilepsia, que celebraron o día dedicado a este mal, o principal «é que deixe de ser unha doenza maldita e se vexa como unha máis, como un tumor ou o alzhéimer», afirma a súa presidenta.
-¿Que lles preocupa máis neste día da epilepsia?
-O que máis nos preocupa é a pouca calidade de vida de boa parte do noso colectivo. Porque un 30% das persoas que padecen epilepsia son resistentes aos fármacos, algunhas toman 16 ou máis pastillas cada día e aínda así continúan a ter crises.
-¿Benefician moito os avances da cirurxía?
-A cirurxía e a implantación dun marcapasos vagal son un avance para moitas persoas, e en certos casos mesmo eliminan as crises. Por iso ese 30% que non responde aos tratamentos son os máis preocupantes, pois dependen totalmente.
-¿Como é esa dependencia?
-Pois non poden traballar, conducir ou realizar outras actividades. Iso repercute na súa calidade de vida e na da súa familia, porque as crises non avisan, aparecen no instante máis inesperado.
-¿Que actividade ten a Unión Galega de Epilepsia?
-Ofrecemos axuda, compartimos experiencias, organizados actividades, dispomos dunha psicóloga. Temos unha reunión cada mes no Centro Sociocultural do Ensanche, estamos á espera dun local na casa das asociacións. Estamos facendo o Camiño Portugués e temos programada unha actividade de risoterapia.
-¿Cal é a principal aspiración do colectivo?
-Que haxa novos tratamentos, máis personalizados e con menos efectos secundarios e que permitan unha mellor calidade de vida para as persoas que hoxe non teñen alternativa.