La asociación nació en O Morrazo, pero tiene socios de Pontevedra
19 may 2022 . Actualizado a las 11:47 h.Un grupo de mujeres que empezaron a ponerse en contacto para algo tan básico pero tan importante como darse apoyo moral en los procesos de la enfermedad. En este caso, la esclerosis múltiple, una dolencia crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central. Ahí está el germen que culminó hace casi un año en el nacimiento de EMMO, la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo. La psicóloga María Sanluís Ferradás es la presidenta del colectivo. Recuerda aquellos inicios como «charlas de café». La asociación se ponía a andar en plena pandemia. «Tras aquel apoyo moral estuvimos dándole vueltas porque había que lidiar con muchas cosas, además de con la enfermedad, trabajo, niños... Pero inauguramos el 28 de mayo del 2021 en Moaña», rememora María Sanluís.
La asociación EMMO cuenta actualmente con unos 50 socios y no tiene local social. De momento, los ayuntamientos les ceden alguno para sus actividades. «No tenemos muchos recursos porque somos una asociación nueva y pagamos una cuota de 20 euros al año». Hasta ahora su trabajo se ha centrado en visibilizar la enfermedad y la asociación con charlas, alguna en colegios. María Sanluís, a quien le diagnosticaron la esclerosis múltiple con 30 años, hace catorce, considera que disponer de un local no es la prioridad. De nada sirve tener un local si no tienes servicios, remacha.
Y esos servicios están en el punto de mira. «Nos gustaría ofrecer servicios, atención psicológica, fisioterapia, actividades ocupacionales... pero no tenemos dinero ni de momento podemos optar a subvenciones porque no llevamos un año de actividad», explica. Entre sus socios están pacientes de esclerosis múltiple de los cuatro concellos de la comarca de O Morrazo —Bueu, Cangas, Marín y Moaña, pero también de otros como Pontevedra. «No solo damos cobertura a personas con esclerosis múltiple, sino de otras enfermedades desmielinizantes. Esto es, cualquier afección que provoque un daño en la cubierta protectora (vaina de mielina) que rodea las fibras nerviosas del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal. «Se trata de apoyarnos y de sostenernos unos a otros con una comunicación muy directa».
Estos días están preparando un acto en Cangas para el 28 de mayo, anticipándose al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30. Desde EMMO recalcan que están abiertos a cualquier consulta. Las vías para contactar con la asociación son, además de su página web (emmo.gal), el correo electrónico emmoanha@gmail.com o el teléfono 691 835 079. EMMO puso en marcha el pasado marzo un estudio científico para potenciar las investigaciones sobre la esclerosis múltiple en la comarca.
Inciden en que esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes y afecta principalmente a las mujeres. Galicia es además la comunidad autónoma con la prevalencia más alta de esclerosis múltiple de España. Una dolencia que afecta a unas 47.000 personas en el país. Se diagnostican unos 1.800 nuevos casos, de los que el 70 % corresponden a personas con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Se desconocen las causas y a día de hoy no existe cura.
Marta Giráldez: «Hay un deterioro emocional y cognitivo, no solo físico. Queremos abordar el impacto global de la enfermedad»
Marta Giráldez Villar, estudiante de 6.º curso de Medicina natural de Cangas, es la persona que está al frente de la investigación sobre esclerosis múltiple en O Morrazo. Cuenta con el apoyo del también investigador y médico Jorge Cameselle. Este facultativo colabora con EMMO desde su nacimiento, junto con otras entidades del campo sociosanitario como Adicam, de diagnosticadas de cáncer de mama y ginecológico.
—El estudio se anunció en marzo. ¿En qué fase está?
—Está en marcha y el objetivo es conocer la repercusión de la enfermedad en O Morrazo. En marzo y abril llevamos a cabo el proceso de recogida de datos y entrevistas con los pacientes. Hay unos parámetros clínicos, síntomas iniciales, tipos de esclerosis, si remitente recurrente o progresiva primaria... Entrevistamos a 31 pacientes de los cuatro concellos y de Pontevedra. Ahora estamos con el análisis de datos y las conclusiones.
—Uno de los objetivos del estudio es mejorar la calidad asistencial y de vida de los diagnosticados.
—Sí. En las entrevistas tocamos la clínica de la enfermedad, cómo se presenta, síntomas y secuelas. Pero otra parte es la repercusión que tiene en la calidad de vida de los enfermos. Es una enfermedad degenerativa con muchas secuelas a largo plazo, algunas invisibles. Por eso en el cuestionario incidimos en el deterioro emocional y el cognitivo, más allá del físico. Evidentemente, con la esclerosis el paciente pierde fuerza, le cuesta más caminar, pero hay unas repercusiones a nivel emocional, psicológico, laboral... Queremos abordar el impacto global de la enfermedad. La previsión es presentar el estudio en junio o julio y hacer un documental con pacientes.
—¿Cómo llegó a esta investigación y a la asociación?
—Soy de Cangas y conocía a Jorge [Cameselle] porque había hecho prácticas con él. Me puse en contacto con él a la hora de decidir mi trabajo fin de grado porque lleva años colaborando con Adicam y yo quería hacerlo sobre un tema relacionado con aspectos sociales de la medicina. Fue él quien me comentó que se había creado la asociación EMMO. Me pareció interesante estudiar sobre una enfermedad que debuta joven en un contexto concreto y hacer una investigación que sirva a la sociedad.