«Aún me estremece el diagnóstico de mi hija»

Carlos Godoy, presidente de Amencer-Aspace, lleva más de treinta años en la misma lucha: hacer la vida mejor a las personas con parálisis cerebral


pontevedra / la voz

El sol del inicio de la primavera brilla con fuerza sobre los bancos de piedra de la Alameda de Pontevedra que Carlos Godoy, presidente de Amencer-Aspace, una asociación de familias de personas con parálisis cerebral, elige para la entrevista. Daría igual que las nubes acechasen. Porque Carlos, profesor jubilado de Física y Química, es de esas personas que tienen luz propia. Seguramente, parte de ese positivismo y de esa fuerza que le acompaña se lo deba a su única hija, Marta. Carlos no anda ni con paños calientes ni con eufemismos, y enseguida espeta: «Nosotros, nuestra hija, somos una de tantas familias que sufrimos esa putada que se llama parálisis cerebral. Han pasado más de treinta años y aún me estremece el diagnóstico de mi hija, que nos dieron de golpe y en frío. El día que nos lo dijeron, cuando ella tenía un año, no sabíamos lo que era. Pero entendimos que era algo muy malo». De ese diagnóstico y del de algún otro niño como Marta nació Amencer-Aspace.

Carlos abre «sus entrañas», como él dice, convencido de que en realidad estará contando la historia de muchísimos padres. Dice que a partir de ese diagnóstico comenzó una «carrera loca y disparatada buscando médicos, centros espectaculares, tratamientos...». Llegaron las decepciones, la desesperación, el aterrizaje en ciudades como Barcelona para volver a casa con más confusión que soluciones. Hasta que un día entró en contacto con otras dos familias de Pontevedra en idéntica situación. «De repente te juntas y ves que hay padres pasando por lo mismo. Ves a niños con los mismos problemas que tu hija... y te sientes un poco más comprendido», indica.

En la provincia no había ninguna asociación especializada en parálisis cerebral. Así que ellos decidieron montar una. Carlos se acuerda bien de las sesenta cartas que mandaron a familias que creían que estaban pasando por lo mismo. Algunas no contestaron. Otras lo hicieron para decir que «sus hijos eran normales y que les dejásemos en paz». O, lo que es peor, que creían que si tenían un hijo con discapacidad «era porque Dios les había castigado». Él reconoce que no cree mucho, pero reflexiona: «No puede haber un Dios tan cabrón».

Con todo, hubo 35 padres que accedieron a hacer una primera reunión, a fundar un colectivo... Corría 1992. Se le dice a Carlos que mientras en Barcelona se encendía la llama olímpica ellos encendían la de Amencer y él, retranqueiro y directo, contesta: «Nosotros llama no necesitábamos, llegábamos quemados».

Comenzaron con un local pagado por seis familias. El dinero daba para un psicólogo, un fisioterapeuta y un logopeda. Carlos Godoy y los demás fundadores empezaron entonces a buscar fondos para tratar de abrir un colegio de educación especial concertado. Peregrinaban por las consellerías sin éxito. Y un día se les ocurrió pedirle una entrevista a Fraga. «Pensamos que por pedirla no perdíamos nada. Y fíjate tú que a los pocos días nos citaba. Fuimos allí, salió del despacho y nos dijo que teníamos media hora, ni un minuto más ni uno menos. Escuchó a nuestro portavoz y de vez en cuando lo paraba, pidiéndole explicaciones de forma incisiva o diciéndole que le mandara más información. Al poco tiempo nos empezaron a llamar de las consellerías, de varias distintas», recuerda.

Avanzaron. Vaya si avanzaron. Amencer cuenta con dos centros en Pontevedra, uno en Vilagarcía y tiene proyectado otro más en Vigo, donde de la mano de la Fundación Amancio Ortega construirán un colegio de educación especial y un servicio de atención temprana -indica que las obras deberían empezar de forma inminente-. Carlos está orgulloso. Pero no se recrea en el camino andado. Habla con ilusión del centro vigués, de que será una auténtica referencia porque «se están mirando todas las cosas punteras que se están haciendo ya no en Europa, sino en el mundo en cuanto a parálisis cerebral». Y charla con un poco más dolor, de impotencia, de la asignatura pendiente en Pontevedra que sí o sí le gustaría cursar: «Necesitamos una residencia».

La pregunta de cada noche

Porque Carlos reconoce que él, como tantos otros padres de personas con discapacidad, se hace la misma pregunta todas las noches: «Siempre piensas qué va a ser de tu hijo cuando tú te mueras o cuando estés tan cascado que no puedas atenderlo. Yo dormiría mucho más tranquilo si tuviésemos esa residencia, si supiese que ahí mi hija va a estar atendida con la misma filosofía con la que la atienden durante el día», dice. Tras la pregunta, llega el sueño. Y nunca mejor dicho. Porque Carlos ve muy feliz a su hija, «que se levanta siempre con una sonrisa y se acuesta con otra». Pero nunca deja de soñar con otra vida para ella: «En sueños la veo correr», dice. Luego, sentencia: «Creo que en el fondo ningún padre acepta nunca del todo un diagnóstico así, siempre hay una esperanza. Siempre piensas qué pasará por su cabeza, cómo sería si pudiese andar, enamorarse... tener otra vida».

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