Más de la mitad de los bebés que tienen síndrome de Down son de parejas de bajo riesgo y no son detectados hasta su nacimiento
21 mar 2014 . Actualizado a las 13:55 h.Hoy se celebra el Día Mundial de los enfermos de Down. Desde el 2011 no se ha producido en la provincia de Ourense ningún nacimiento de bebés con trisomía del par 21, la alteración cromosómica que provoca este síndrome. El descenso del número de casos en los últimos años es significativo y una tendencia general. Como lo es el hecho de que más de la mitad de esos casos no se detectan hasta que el niño o la niña ha nacido. Según explican en la asociación Down Ourense el perfil de los padres es una pareja joven, de bajo riesgo, y por ello, no suele hacerse la amniocentesis, pero sí otras pruebas en las que los valores ecográficos de triple o cuádruple screening son «no sugestivo de trisonomía 21». O lo que es lo mismo: los padres esperan un bebé completamente sano y por ello el impacto emocional suele ser más agudo.
Aldara, una de las últimas ourensanas nacidas con síndrome de Down, encaja en ese perfil tipo. Sonia González, la madre, se había realizado incluso la amniocentesis en una clínica privada. «Todas las pruebas salieron perfectas. Yo estaba convencida de que mi hija venía sanísima», cuenta esta joven ourensana que entonces tenía 35 años y era madre de una niña de once. En la revisión del octavo mes detectaron que no tenía líquido y le provocaron el parto de urgencia por cesárea. Sonia tuvo que estar varios días en la UVI y no podía ver a la niña que, al ser prematura y nacer con poco peso, estaba en la incubadora. «Mi marido era el único que lo sabía pero no se lo dijo a nadie. Ni a mis suegros ni a mis padres ni a mí; incluso cuando le pedí una foto me trajo una con el biberón puesto y no le podía ver la cara», recuerda.
A Sonia todavía se le humedecen los ojos al rememorar el momento en el que, recién subida a la habitación, se levantó de la cama para ir a ver a su hija. «Como era tan pequeñita, yo no sabía qué pasaba, pero algo le notaba en los rasgos. Le pregunté a la médica y ella me decía que estaba sana y me preguntaba si nadie había hablado conmigo. En ese momento entró mi marido y se echó a llorar».
«Lo primero que me vino a la cabeza es que tenía que haber un error». Fue su primera reacción cuando la pediatra le explicó la situación. «Yo entonces tenía la imagen del Down que tiene la mayoría de la gente: muy distorsionada. Muy mala. Ahora que lo vas conociendo te das cuenta que no es ni el asomo de lo que yo pensaba».
Al principio, cuando miraba a la pequeña «no veía a Aldara, a mi hija; solo veía los rasgos. Pero me dije: ?es mi hija y tengo que quererla?. Me obligué a quererla». Sonia se negó a tomarse tiempo para asimilar la noticia o a dejar que le diesen el biberón las enfermeras. Se ocupó personalmente de todo, pese a seguir convaleciente. «Le dije a mi marido que quería que todo el mundo se enterara, que no quería ocultárselo a nadie. A mi hija mayor le di la noticia yo esa misma tarde, y pedí que todo el mundo que quisiera pudiese verla; y en el hospital se portaron genial», señala
Un vínculo intenso
Casi tres años después, Sonia vive intensamente la relación con su hija. «Estoy contenta, la quiero muchísimo y no quiero que me falte Aldara por nada del mundo. Pero yo no digo, como alguna gente, que fue un regalo de Dios. Hay personas que te dicen cosas como esas, o que vas a tener niña para toda la vida. Como si eso fuese estupendo. Yo a eso me cierro radicalmente. Adoro a mi hija, pero todos queremos niños sanos. Nadie quiere que sus hijos tengan problemas».