El dilema de los cuidados paliativos: normas frente a humanidad
OPINIÓN
En los últimos días ha salido publicado el caso del pediatra de cuidados paliativos del Hospital de Cruces y la asistencia en el domicilio a una menor fuera del horario legalmente estipulado. A dicho pediatra le han reprendido por usar recursos hospitalarios —el coche del equipo— fuera de la jornada laboral. Obviamente, esta no fue la primera vez que él y su equipo lo hacían.
Esto puede dejarnos muy perplejos, pero es una de esas situaciones en las que surge el conflicto entre lo administrativamente correcto y lo ético. Las regulaciones o políticas administrativas están diseñadas para optimizar el sistema, reducir costos, minimizar el impacto sobre la institución si hubiese un accidente… Y todo esto puede entrar en conflicto con los principios éticos que guían la atención al paciente.
La misión de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves y a sus familias, brindando alivio de los síntomas, apoyo emocional y acompañamiento espiritual. Para ello, el equipo multidisciplinar de cuidados paliativos crea una relación de confianza con ese paciente y su entorno.
Cuando la situación es de final de vida, los síntomas tanto físicos como emocionales pueden ser muy cambiantes a lo largo del día. Además, el impacto emocional es muy grande, más aún en los casos de paliativos pediátricos, pues la impotencia y el dolor de los padres es difícil de gestionar y de acompañar en muchas ocasiones.
Todo lo que se haya trabajado de forma multidisciplinar previamente con el paciente y la familia hará más fácil esa fase final; pero, sobre todo, los pacientes y familias precisan la sensación de continuidad asistencial, es decir, saber que si hay una descompensación tendrán acceso al equipo y se seguirá actuando en la misma línea de lo ya pactado.
Y es aquí donde entra el conflicto entre lo administrativo y lo ético. Dice el Código de deontología médica que «no se puede abandonar a los pacientes», pero esa sensación la hemos tenido todos los que nos dedicamos a estos cuidados en casos muy complejos, pues el horario de cobertura habitual es de lunes a viernes de 8 a 15 horas y el resto de la jornada depende de otros profesionales que no han estado implicados en el proceso. Esto lleva al conflicto de lo ético, lo humano, con lo administrativo. La mayoría de los profesionales a lo largo de su vida laboral actúan alguna vez de forma voluntariosa asistiendo al paciente fuera del horario laboral.
Obviamente, esta no es la solución al problema, pero pudiera ser lo éticamente correcto. Lo que no puede ser es que la opción de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios sea casi inexistente en comunidades como la gallega. Y tampoco que el sistema no sea suficientemente flexible para adaptarse a situaciones excepcionales y altamente complejas que puedan hacer que paliativistas tanto pediátricos como de adultos puedan asistir fuera del horario habitual a un paciente sin incurrir en el conflicto administrativo.