No sé cómo calificar lo ocurrido en el Congreso el pasado 20 de febrero; de la emoción de ver el sacrificio, tanto físico como económico, de los afectados de ELA que fueron a Madrid, a la vergüenza que sentí con la actuación de la clase política. No hubo un poco de empatía o compromiso por parte de ninguno. Me temo que en los próximos meses seremos la moneda de cambio para echarse en cara sus vergüenzas, pero soluciones, ninguna.
Llevo siete años con esta enfermedad que avanza sin dar tregua. Necesito ayuda para absolutamente todo. Imaginad tener encima a esa mosca cojonera que recorre tu cuerpo, te hace cosquillas, te muerde, y no poder sacarla de encima. Sumado a no poder llamar a nadie porque ya no tengo voz.
Los gastos de la ELA aumentan en la misma proporción que la enfermedad. En mi caso, la adaptación de la vivienda se llevó gran parte de los ahorros que teníamos, y ayudas, ninguna.
Necesitamos poder contratar a personal que nos ayude en nuestro día a día, necesitamos fisioterapia que nos permita mantener nuestra autonomía el mayor tiempo posible y evitar los dolores que se producen por la inmovilidad, necesitamos logopedia, necesitamos psicología, necesitamos cama articulada, grúa, silla de ducha adaptada, etcétera.
¿Qué economía normal puede soportar estos gastos?
Necesitamos la Ley ELA ya. Que el vivir o morir dignamente dependa solamente de nuestro deseo y no de nuestra cuenta corriente.