Es una triste noticia el fallecimiento de Francisco Luzón, quien luchó durante varios años contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras provocando una paralización progresiva de la musculatura voluntaria, esencial para actividades como hablar, comer, caminar y respirar. La esperanza de vida suele ser de 3 a 5 años, aunque un 20 % sobrevive más de 5 años. En España se estima que hay unos 4.000 afectados (unos 250 en Galicia).
Conocí a Paco en Sevilla, en el 2016, en el I Congreso Nacional de Investigación en ELA. Me llamó la atención su enorme vitalidad y su inquietud en torno a los últimos avances en la investigación de la enfermedad y en cómo era la atención socio-sanitaria que se prestaba a los pacientes, todo ello con una mirada de curiosidad y una sonrisa inagotable. Por entonces, su enfermedad ya le había privado de la capacidad para hablar y se comunicaba con un programa de voz que tenía instalado en su móvil, con el que se manejaba extraordinariamente bien y le permitía mantener una conversación con gran fluidez. Hacía dos años que lo habían diagnosticado de ELA, diez meses después de su jubilación, y ya tenía claro que iba a dedicar sus esfuerzos en crear una fundación que aunase a todas las partes implicadas (pacientes, cuidadores, sanitarios, investigadores, asociaciones de enfermos y administraciones sanitarias). Así nació la Fundación Luzón-Unidos por la ELA ese mismo año, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la investigación para lograr una cura y atender a las necesidades socio-sanitarias de los pacientes. Francisco Luzón comentaba que la esclerosis lateral amiotrófica era una enfermedad cruel y cara, haciendo hincapié en los gastos que supone para el paciente (cuidadores, material ortopédico, sistemas de comunicación, fisioterapia domiciliaria, etcétera). Este es un empeño que siempre ha tenido, que todos los pacientes con ELA tuviesen cubiertas estas necesidades de atención médica y social desde los diversos sistemas de salud de nuestro país y que todos pudiesen recibir una atención socio-sanitaria homogénea. Desde la puesta en marcha de la Fundación Luzón he tenido la oportunidad de formar parte de su consejo socio-sanitario, pudiendo ser testigo de la actitud vital encomiable de Paco frente a la enfermedad y de cómo volcaba sus conocimientos en gestión en la fundación.
Entre sus logros destacan la puesta en marcha del observatorio de la ELA, con datos epidemiológicos actualizados de los pacientes con ELA en España; la convocatoria de becas de investigación; la creación de EscuELA, volcada en la formación de cuidadores y profesionales sanitarios y la firma de convenios socio-sanitarios con las diferentes comunidades autónomas. En Galicia, esto se ha traducido en la elaboración de un proceso asistencial integrado de esclerosis lateral amiotrófica, que ha permitido sentar las bases para lograr una atención multidisciplinar en consulta de acto único al paciente con ELA, con una atención homogénea en los diversos hospitales gallegos.
Todos los implicados en la atención del paciente con ELA estamos convencidos de que la Fundación Luzón continuará aunando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias y fomentando la investigación, única vía para lograr al fin una cura para la enfermedad.
Gracias Paco. D.E.P.