Cayetana padece heteroplasia ósea progresiva: «No sentí pena ninguna por la amputación de mis piernas, era necesario»
ENFERMEDADES
Ella y su hermana Celia, de quince años, son las únicas gemelas que tienen esta patología ultrarrara en el mundo, de la que solo hay 62 casos conocidos
28 feb 2026 . Actualizado a las 11:25 h.Cayetana Agraso confiesa estar nerviosa antes de esta entrevista. Está acostumbrada a las cámaras, pero a sus 15 años, es la primera vez que ella misma responde a las preguntas sobre la patología ultrarrara que padece: heteroplasia ósea progresiva. «Es una enfermedad que, por así decirlo, todo lo que toca lo convierte en hueso; músculos, fibras, todo», dice. Mira a su padre, Eduardo, para buscar aprobación, y este asiente: «Perfecto». En el mundo solo existen 62 casos reportados, y ella y su hermana Celia son el único en gemelas, si bien esta última se ausenta de esta entrevista porque es asintomática, a pesar de tener la misma mutación en el gen GNAS. Una evolución clínica muy distinta que ya empezó a manifestarse en los primeros días de vida y que ha llevado a Cayetana a someterse a 19 cirugías, incluyendo la amputación de sus dos piernas.
Con una bonita espontaneidad típica de cualquier adolescente, Cayetana responde: «Ostras, pues me pillas, la verdad», a la pregunta sobre cuáles son sus primeros recuerdos sobre la enfermedad. «No lo sé, porque nací así. Me veía y decía: "¿Qué me pasa?", pero no sabía que era una enfermedad. Lo supe cuando era más mayor».
Su padre ayuda a esclarecer esos primeros años en los que ella desconocía lo que pasaba: «Al poco de nacer le salió una placa ósea que, en un principio, pensaban que era necrosis grasa —una afección benigna, no cancerosa, en la que el tejido adiposo se daña y muere—, algo bastante habitual en los bebés. Pero se dieron cuenta de que era un poco más dura y empezaron a valorar otras cosas». Empezó un peregrinaje por médicos privados y públicos, pero el diagnóstico, dice, llegó pronto. «En otras enfermedades no sucede, pero en nuestro caso fue bastante rápido y es el primer paso para empezar a buscar algún tipo de solución y asumir lo que tienes»-
Eduardo recuerda muy bien lo que sintieron él y su mujer, Loló Suárez, cuando llegó la confirmación. «La sensación es que se te cae el mundo encima. Nos ha pasado lo más feliz de nuestra vida, que es tener a nuestras hijas, y de repente, te aparece esto». No hay tratamiento, la única vía son las operaciones quirúrgicas para extraer el nuevo hueso, que pueden aliviar un poco el dolor que sufre Cayetana. «Además de no parar, de ser progresiva, te genera otro tipo de enfermedades y dolencias. No solo es la osificación, es todo lo que conlleva», lamenta.
Las 19 cirugías y un dolor como «una presa hidráulica» apretando constantemente
«Mi operación más heavy fue mi primera amputación, que la realizaron porque mis piernas estaban muy dobladas. No podía caminar. Ya no servían para nada y me dolían. Por eso, le preguntamos a mi cirujano si las podíamos amputar», explica Cayetana, con una entereza que sobrecoge. «Y esa fue a los doce años, si mal no recuerdo. Luego tuve la segunda y esa duró más porque la pierna era más grande. De esa sí que me acuerdo bastante bien. Pero no sentí pena ninguna, la verdad (se ríe). Era necesario», añade.
Su determinación ayudó a sobrellevar un proceso que su padre no duda en definir como «un trauma»: «Si algo nos ayudó a sobrellevarlo mejor fue su decisión, porque incluso le dijo directamente a los cirujanos: "Si no me van a valer para nada, quitármelas del medio"». Eduardo ayuda a comprender cómo era su dolor, ese que le llevó a tomar esa decisión. «Más allá del compromiso vascular que había, porque las osificaciones estaban empezando a comprimir vasos sanguíneos, músculos, etcétera, es como si a tu pierna le pusieran una presa hidráulica apretándole constantemente las 24 horas del día».
Desde estas amputaciones han pasado seis años, pero Cayetana sigue padeciendo el síndrome del miembro fantasma. «Me apareció con el segundo muñón, es como si sintiera la pierna, pero no está. Y me da pinchazos». Ella misma entra en detalle sobre por qué sucede. «Se da porque tú antes tenías un miembro y, cuando te lo amputan, tu cerebro se queda con la imagen y sigue pensando que está ahí, aunque no lo está. Es un poco raro porque, claro, te duele algo que ya no está».
Un dolor que se suma a los que le provoca la propia enfermedad. «Las placas —de hueso— que se forman, me presionan y pinchan todo el rato, como si tuviera agujas dentro de mí», dice Cayetana. Una sensación que le acompaña y, por supuesto, repercute en su día a día. «Duermo bastante mal, doy muchas vueltas. Cuando me levanto, desayuno, me levanto para ir a clase y, si puedo, voy al instituto. Por la tarde tengo actividades extraescolares y después, a dormir. Es cierto que estoy cansada todo el tiempo, me pesa mucho el cuerpo, pero hay que seguir».
Su padre da detalles: «Da vueltas porque el dolor que tiene en cada postura, esas plaquitas que se le van clavando en el cuerpo, no la dejan dormir. También el tema del cansancio, a nivel vascular. Es una enfermedad muy cruel y que no tiene, a día de hoy, una cura para poder pararla». El aspecto estético pasó a un segundo plano. «Lo que primas es que se encuentre mejor ella y que tenga menos dolor, eso es lo más importante. Y lo que más nos ayudó, por supuesto, es que ella tomase la decisión con tanta entereza y tan segura de sí misma».
No existe un patrón
«Si algo tiene esta enfermedad es que no tiene unos patrones, unas pautas comunes. En dos personas que la tengan, puede cambiar totalmente», apunta Eduardo. Lo vive día a día. Su otra hija, Celia, también tiene la enfermedad, pero cursa casi asintomática. Según el equipo investigador del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela, liderado por María José Curras e integrado dentro de los grupos de investigación GenPoB (Genética de Poblaciones en Biomedicina) y GenVIP (Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría), este caso excepcional ofrece una oportunidad única para identificar los factores genéticos, celulares y moleculares que influyen en la progresión de la enfermedad.
Cayetana declara que su hermana Celia está «para lo bueno y para lo malo; y nos queremos mucho, la verdad». Pero también reconoce que «es muy complicado porque me despierto todos los días, miro cómo estoy y cómo me ha afectado a mí la enfermedad, y luego la veo a ella, y está perfectamente; es un poco duro para mí, pero...». Hace una pausa, avanza que lo que va a decir es difícil, y confiesa: «Me alegró más que me tocara a mí a que le tocara a ella». El silencio fruto de la emoción inunda la sala y Eduardo, añade: «Son situaciones que ya nos preguntaron muchas veces, pero nunca te acostumbras». Las gemelas llegaron a ser protagonistas de un documental, Idénticas (2018), ganador del premio al mejor documental en los Premios Mestre Mateo.
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«Nosotros nos intentamos adelantar todo lo que pudimos como familia a los problemas que iban a surgir a nivel social. Nos volcamos mucho en actividades de concienciación e inclusión. Hicimos un esfuerzo enorme para que llegase a todo el mundo, pero aun así, creo que la gente no llega a saber ni un 1 % de lo que implica esto», lamenta Eduardo. El próximo 16 de marzo, la Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva, creada por ellos mismos, cumple diez años. Su objetivo era recaudar fondos pata la investigación de la enfermedad. A día de hoy han recaudado 200.000 euros. «Evidentemente, el sistema público llega hasta donde llega, y hay que ser conscientes de eso. El reloj sigue corriendo, la enfermedad sigue avanzando y nosotros no tenemos tiempo. Hay que buscar soluciones y ayudar a la gente que te quiere ayudar a ti, es así de sencillo», dice. Una actividad asociativa que en los últimos años se ha reducido un poco, pero que sigue presente. «A veces nos preguntan por qué desde el 2020 hacemos muchas menos actividades para conseguir fondos. Efectivamente... es que a mi hija le han amputado las dos piernas, tiene una colostomía y otras cirugías a las que ha tenido que someterse a mayores».
Tanto Cayetana como su padre creen que, desde fuera, no se llega a comprender lo que está sufriendo ella. El día que se graba esta entrevista se celebró el festival de carnaval en su instituto. «A lo mejor hoy hizo un esfuerzo tremendo para asistir y solamente eso tiene un valor que nadie se da cuenta. Ella lo hace porque el mundo sigue dando vueltas, la vida sigue dando vueltas y ella quiere ser una más, como cualquier chica de su edad. Esa lucha sigue y es la que nos hace estar ahí. ¿No, Caye?». Y ella asiente.
Cayetana tiene inquietudes y aficiones, como cualquier adolescente. Una de ellos es el teatro, que practica desde hace un tiempo. Confiesa que, en un futuro, le gustaría estudiar Artes Escénicas, y que le encantaría contarnos eso si volviésemos a hablar en unos años. Eduardo, también lo tiene claro: «A mí me gustaría que pudiese cumplir todos esos sueños que tiene. Y, por supuesto, que encontraramos una cura».