Padres coraje

José R. Amor Pan EXPERTO EN BIOÉTICA

GALICIA

Mis primeras palabras son necesariamente para vosotros, Estela y Antonio. Vuestra actitud, vuestro saber estar y poner en el centro de todo el mejor interés de vuestra hija me han hecho bien. El camino más cómodo hubiera sido plegarse a los deseos de los médicos -de algunos médicos-, pero vosotros escogisteis el trayecto más duro y difícil: luchar por los derechos de Andrea. Ayer se os reconoció que la razón, ética y legal, estaba de vuestra parte. Habéis recorrido una etapa del camino, pero no es la última, lo sabéis bien. Quedan momentos nada fáciles, y muchas lágrimas por derramar. En la intimidad del hospital, de donde nunca debió salir esta historia. Todo mi cariño está con vuestra familia.

Por lo demás, espero que, definitivamente, hayamos aprendido la lección. Tengo mis dudas, lo confieso. Porque hace ocho años pensé lo mismo, cuando el caso de Inmaculada Echevarría. Y lo sucedido con la pequeña Andrea ha evidenciado que todavía queda mucho por hacer en esto de la bioética, máxime si nuestras autoridades sanitarias no se comprometen de verdad con esta disciplina. Sin ir más lejos, la semana pasada, al ir a buscar en la web del Sergas quién presidía el comité de ética asistencial del CHUS (cambió recientemente), me encontré con una página renovada de la que había desaparecido todo rastro de la bioética? Acabamos de estrenar nuevo conselleiro de Sanidade, ¿aceptará el reto de institucionalizar de una vez por todas la bioética en nuestra comunidad? No es un asunto menor, señor conselleiro, de verdad se lo digo.

La bioética tiene ya una luminosa historia de 45 años, si bien parece que le cuesta llegar al finisterre galaico y asentarse aquí como una ciudadana de pleno derecho (al contrario, más bien parece una refugiada que ha venido a turbar nuestra placentera vida). Nos ha enseñado que no es lo mismo la eutanasia que el rechazo a un tratamiento, la limitación del esfuerzo terapéutico o la sedación terminal. También, que el médico no es un monarca absoluto y paternal, un pequeño patriarca que ejerce dominio sobre sus pacientes y exige de estos obediencia y sumisión porque es él quien sabe lo que es conveniente y lo que no: la autonomía de la persona enferma es de suma importancia en el actual modelo asistencial. Y es aquí, en el marco asistencial, donde han de resolverse los conflictos morales: la judicialización es siempre un fracaso, una mala noticia. Para ello, claro, hace falta humildad.