El mundo a los cuatro vientos Italia vive el drama de una humilde familia genovesa cuyo hijo de diez meses sufre el «síndrome de Ondine», una rara enfermedad que le impide respirar mientras duerme.
08 jul 2003 . Actualizado a las 07:00 h.Existen padres que les cantan nanas a sus bebés para que se duerman y otros que jamás lo harán. Ciro Mennella y su esposa María, por ejemplo, luchan cada noche para que su segundo hijo, de diez meses, no concilie el sueño. Porque si lo hace, el pequeño Maurizio corre el riesgo de morir. Padece el extraño síndrome de Ondine , una enfermedad rarísima que le obliga a estar despierto porque su cerebro no es capaz de regular el ritmo respiratorio durante el sueño. «Cuando cerraba los ojos, se volvía gris», explica el padre, un albañil parado de Torre del Greco, en el sur de Italia. Por eso, prácticamente desde que nació, Maurizio vive en el hospital Gaslini de Génova, atado a varias máquinas que le permiten cerrar los ojos y soñar sin el peligro de la apnea, una suspensión de la respiración que le provocaría la muerte. Estará ligado a ellas durante toda su existencia, pues la enfermedad no tiene curación. Se sabe, eso sí, que existe un afectado de 37 años, lo que da una idea de la frágil esperanza de vida de la que goza. Vuelta a casa Los médicos consideran ahora que el bebé debe volver a casa. «No es normal que un niño crezca en la unidad de cuidados intensivos», ha dicho el padre, preocupado por las consecuencias psicológicas de un ser criado entre tubos. «Nos lo tenemos que llevar urgentemente, porque ya no reconoce a sus propios papás». No exagera. Maurizio prefiere a las enfermeras antes que a su madre. «Me ve tan poco que lo entiendo», ha declarado María en una entrevista a La Repubblica , que se ha hecho eco del nuevo problema que se les presenta a los progenitores. Ambos viven con su hija de seis años en un humilde bajo compuesto por un cuarto y un baño. Espacio insuficiente para instalar las máquinas de Maurizio, que ocupan una habitación de cuatro metros cuadrados. «Le he dicho al alcalde que nos eche una mano, si no estará condenado a vivir para siempre en un hospital. Y esto no lo quiero, ni yo ni él». La repercusión de la noticia, omnipresente en todos los telediarios italianos, ha desatado una cadena de solidaridad dentro y fuera del país. A Ciro, el cabeza de familia, ya le han prometido un trabajo y, por parte de las instituciones públicas, el Gobierno regional de Campania se ha comprometido a ofrecer una ayuda de 9.000 euros para poder acceder a una vivienda más amplia. Doscientos en el mundo El caso de Maurizio ha sacado a la luz una rara enfermedad que afecta sobre todo a los niños: unos doscientos en el mundo, de los cuales 20 viven en Italia. Se trata de una alteración ventilatoria durante el sueño, de difícil estudio médico, conocida como mal de Ondine. El nombre remite al título de una obra teatral del dramaturgo francés Jean Giraudoux, que se inspiró en una leyenda nórdica para narrar la historia de amor imposible entre una ninfa y su amante infiel, al que castigó privándole de la posibilidad de respirar durante el sueño. La idea había quedado aparcada, hasta que un bebé de ojos vivos llamó a la puerta de nuestra conciencia para recordar que respirar no es tan obvio. Aunque lo hagamos involuntariamente, incluso cuando dormimos, gracias a que nuestro cerebro activa un piloto automático que nos permite seguir bombeando oxígeno. Nadie se olvida de respirar. Pero Maurizio sí, por eso su madre está aprendiendo, con la ayuda de un diminuto maniquí, cómo se hace un masaje cardíaco o la respiración boca a boca. Cuando vuelva a casa, toda precaución será poca.