La Asociación de Hemofilia llega a los 30 años con muchos proyectos para que la comunidad siga entre las pioneras en la asistencia de coagulopatías congénitas
05 may 2010 . Actualizado a las 12:25 h.Hace treinta años, David Silva se cayó y se partió un labio. Tenía 2 años y no paraba de sangrar. Así se descubrió que era hemofílico y como él, otro de sus dos hermanos. Uno se salvó del déficit del factor de coagulación que explicaba semejante hemorragia, pero no se quedó al margen de un problema que sigue enmarcado dentro de las patologías denominadas raras, dado que afecta a uno de cada 5.000 varones nacidos. Diego, así se llama el indultado por las leyes de la genética, es voluntario de la Asociación Gallega de Hemofilia, cuyo vicepresidente es su hermano mayor.
Juntos, con otros activos miembros, mantienen en primera línea una entidad que desde hace 30 años defiende los intereses y pone voz a las necesidades de unos 250 hemofílicos gallegos, 68 de ellos en el área coruñesa, pero también a los 240 afectados por otra coagulopatía aún más desconocida: la enfermedad de Von Willbrant. Como Rodrigo López Crecente, de 60 años, que sabe de su problema oficialmente desde el año 69 «aínda que sangraba dende neno», advierte, o Alberto Pita, que tiene 38, diagnosticado cuando nació uno de sus primos y se supo que era hemofílico. «Entonces, nos hicieron pruebas a todos», cuenta.
Esa es una de las características más conocidas de una enfermedad de reyes, que es hereditaria. Pero solo es verdad a medias. Su carácter genético es lo más frecuente, «pero hay un 30% de casos que no tienen antecedentes conocidos», advierte David Silva. En ellos, especialmente, la asociación centra sus esfuerzos de información y asesoramiento porque «imagínate -explica- el estrés y la angustia de unos padres cuando a su bebé de un año le diagnostican hemofilia».
Para los niños y sus padres la entidad mantiene talleres específicos de formación. Es fundamental para los pequeños porque ellos siguen un tratamiento profiláctico, es decir, se pinchan cada dos días para corregir el déficit de los factores 8 y 9 de coagulación. «Intentamos que aprendan a hacerlo en sus casas, como los diabéticos», explica Silva. De lo contrario, tienen que acudir a un centro médico para ello.
En los adultos, el tratamiento es a demanda, es decir, cuando perciben que están perdiendo sangre, deben inyectarse. Y aquí llega otra de las verdades a medias de la hemofilia: «La mayoría de la gente se cree que sangramos si nos cortamos o nos damos un golpe, pero no es así, lo realmente peligroso son las hemorragias internas», indica el vicepresidente.
Y lo son, además, por sus repercusiones en el deterioro, sobre todo, de las articulaciones. Cadera, rodillas, hombros... pueden acabar pagándolo muy caro. Aunque cada vez menos: «Hay mucha diferencia entre la gente de mi generación -asegura- y los chavales de hoy: ellos tienen menos secuelas».