La atrofia muscular espinal, en plató Permanente

Carlos Sobera ha sido el último actor en brindarle su apoyo en la lucha por visibilizar la enfermedad, como ya antes hicieron Richard Gere, Coronado y Resines


cambados / la voz

Empezó sacando la lengua para una campaña de Facebook y en tres años logró que en casi todas las televisiones del país se hablase de la atrofia muscular espinal (AME). Desde que en el año 2014 le diagnosticaron esta enfermedad, Merchi Álvarez se marcó un objetivo, encontrar una cura, porque esta dolencia todavía no tiene tratamiento en España. El fármaco Spinraza ha abierto una esperanza, pero todavía hay mucho camino por recorrer en este campo. Hay que seguir investigando y la AME todavía no es una prioridad en este país. Para conseguir una mayor implicación de las autoridades sanitarias y de los laboratorios, Merchi ha emprendido su particular cruzada mediática con el fin de hacer visible una enfermedad de las denominadas raras que en Galicia padecen una veintena de personas.

Esta cambadesa de treinta años y con dos hijos sabe que los famosos son el mejor gancho para conseguir llegar al gran público, de manera que no pierde ocasión de sumar rostros conocidos a su causa. La última y más sonora adhesión fue la de Richard Gere, con el que el pasado diciembre coincidió en los pasillos del Senado, en Madrid, y aprovechó para explicarle su lucha y hacerse la foto de rigor.

Colaboradores y embajadores

El actor Antonio Resines también le ha dado el sí. No más tarde de marzo visitará Cambados para ser nombrado embajador de GaliciAME, la asociación que creó la propia Merchi para dar voz a los enfermos y sus familias. José Coronado, Pedro Alonso, Luis Iglesia, Luis Zahera, Tonhito de Poi... son otros artistas que también atendieron su llamada, y el televisivo Carlos Sobera acaba de subirse a este carro. «Díxome que conte con el para o que necesite», relata Merchi. Imposible negarse. Esta mujer, que nunca pierde la sonrisa, conmueve a todo aquel que conoce su historia. No busca compasión, busca apoyo para que niños y adultos que como ella han perdido la movilidad puedan aspirar a un tratamiento que frene su deterioro físico.

La culpa la tiene una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras de la médula espinal, que en el caso de Merchi la ha convertido en tan solo tres años en una persona totalmente dependiente, que precisa silla de ruedas y que terceras personas la asistan en su alimentación y aseo personal. Estas limitaciones no le impiden ir a Santiago a dar una charla en la Facultad de Medicina ni cruzar la Meseta para participar en el nuevo programa de Telecinco Volverte a ver.

Merchi Álvarez volvió a la televisión, ahora para dar una sorpresa a su madre. Rosa Fernández anda un poco baja de moral últimamente y su hija ha querido darle una alegría. Habrá que esperar a pasado mañana, a las 23.30 horas, para conocer en qué consiste este regalo, pero lo que sí puede avanzar es que su madre se quedó de piedra y que fue un momento muy emotivo.

El caso es que la cambadesa no tenía nada previsto al respecto. Fue el propio programa el que se puso en contacto con ella porque había alguien que quería darle una sorpresa, pero Merchi le dio la vuelta a la tortilla y acabó convenciendo a producción para que le dieran la oportunidad de ser ella la que sorprendiera a su madre en el plató. Eso sí, se quedó sin saber quién es esa tercera persona que pensó en ella para salir en pantalla con Carlos Sobera. 

Mientras su salud se lo permita, no desaprovechará las ocasiones que se le presenten para hablar de la atrofia muscular espinal, y no solo desde el punto de vista lúdico y mediático. El mes pasado intervino en el Senado, está en contacto con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde el neurólogo Andrés Nascimento dirige una investigación sobre esta dolencia, y en su Cambados natal tan pronto organiza unas jornadas de convivencia para familias afectadas, charlas para mejorar la formación de los cuidadores como foros de debate para expertos.

Su otra faceta es la de recaudadora. Sí, también consigue fondos para dedicarlos a la investigación mediante la organización de festivales, ferias y otros eventos en los que ha logrado implicar a buena parte de la sociedad cambadesa; el Concello, clubes deportivos, asociaciones culturales... Son muchos los colectivos que han colaborado con GaliciAME. ¿Cómo lleva este reto? «Voume adaptando, o bo que teño é que de ánimo sempre estou ben», responde.

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