Informar con tacto y suavidad: «No es exactamente lo que esperábamos, pero tiene solución»
BARBANZA
En directo y en grabación, pero dando la cara: Down Compostela aportó en el Clínico varios testimonios de familias que relataban malas experiencias con médicos. Se unió el de una trabajadora del hospital, también madre de un hijo con Down, quien resaltó que inicialmente su experiencia fue muy buena, pues los ginecólogos la habían informado y estaba preparada; pero resultó poco menos que un trauma cuando acudió a verla el pediatra, que pensaba que quizá ella desconocía el diagnóstico y actuó de una forma que la dejó muy preocupada.
Tras comprobar la angustia, decepción y mala experiencia que supuso para muchas familias el momento de conocer la noticia del diagnóstico o confirmación de tener un hijo con Down, la asociación compostelana efectuó una serie de recomendaciones que leyó su presidente, Juan Martínez: primero, que se prepare el entorno donde dar la noticia, no con prisas en un pasillo o en la habitación ante otras personas; anticipar el contenido cuanto antes: es preferible que se diga que una criatura nació con síndrome de Down aunque después las pruebas confirmen que es otro diagnóstico, que no la angustia y el estrés de la inseguridad y la duda; ser claros y sencillos en las explicaciones, sin terminología médica poco o nada inteligible; ofrecer apoyo emocional; y dejar la puerta abierta para futuras entrevistas en las que resolver dudas o hacer un seguimiento.
«Es preferible comunicar a una familia 'tengo algo importante que decirles' que no 'tengo que darles una mala noticia'», indicó Martínez; porque la familia va a tener que seguir adelante pues «un hijo no es como una bolsa de leche que puedes devolver en el supermercado porque está mal», agregó.
Por eso es importante, enfatizó, que se informe con tacto y suavidad, con frases como «ocurre algo importante, pero todo se puede solucionar» o «No es exactamente lo que esperábamos, pero tiene solución».
Porque Down Compostela comprueba con su actividad que hay motivos para seguir adelante, y las familias que contactan con la entidad también parten de que es posible: «Cuando llegan a nuestro centro, los padres de hijos con Down no nos preguntan por la psicóloga o por los directivos, lo primero que quieren ver es qué hacen otras personas con Down de edades distintas: a los 5 años, o a los 20», dijo.
Down Compostela tiene un programa de acogida que interviene también en el hospital si se le solicita; y el Clínico dispone de una consulta de seguimiento que inicialmente era para neonatos de menos de 1.500 gramos, pero que también atiende Down con éxito.