Doulas del final de la vida: «Es importante educar a los pacientes y a sus familias sobre qué esperar de la muerte»

Se le atribuye a Benjamin Franklin la frase de que solo hay dos cosas seguras en la vida: la muerte y los impuestos. Sobre los segundos, hemos aprendido a lidiar con el dolor, ¿pero han pensado alguna vez cómo quieren morir? ¿Cuál quieren que sea su legado? Tal vez sea una conversación incómoda, porque nuestra forma de vivir en sociedad nos ha llevado a bloquear la muerte como si fuese el contacto en WhatsApp de una expareja de la que no queremos recibir notificaciones. 

«La muerte es un tabú relativamente moderno», explica Carla Borrás, psicóloga experta en duelos y acompañamiento en el final de la vida. «Cuando la muerte acontecía en casa, ese tabú no existía. Era un ciclo de la vida, algo mucho más natural, sucedía mientras los niños correteaban por la casa, no se les sacaba fuera por ese intento de protegerles», comenta. Explica la profesional en salud mental que «el haber pasado de nacer y morir en casa a los procesos medicalizados en los hospitales» ha acabado generando situaciones de soledad que antes no existían. «Los hospitales han traído muchos beneficios, pero creo que también ha hecho que se intenten evitar y con ellos se evita estar presente en el final de la vida», reflexiona. Y no es solo que tendamos a huir, es que sin quererlo nos hemos montado una enorme producción en la que la muerte es el horizonte a esquivar. «Se fue generando alrededor de ese acontecimiento tan natural y tan inevitable un tabú, nos situamos en esa idea fantástica de evitarla. Todos los avances en la política de antiaging, que tanto ha evolucionado y que está muy bien, han hecho que neguemos cada vez más la muerte. Como si pudiésemos burlar a la máquina», dice Borrás.

«Haber pasado de nacer y morir en casa a los procesos medicalizados en los hospitales ha acabado generando situaciones de soledad», Carla Borrás

Casi sin darnos cuenta, la soledad y la muerte se han ido convirtiendo en un pack. Y ante nuevas necesidades, nuevas soluciones, aunque algunas sean tan antiguas como la propia civilización. En este contexto, las doulas han vuelto a emerger, casi de manera natural, para cubrir ese hueco. No tanto en su papel más tradicional asociado al embarazo y al parto, sino como acompañamiento en el final de la vida. Quizás la gran novedad es que esta figura, polémica en el pasado, ha comenzado a penetrar en los círculos académicos y la Universidad de Vermont de Estados Unidos ya ofrece formación oficial para desempeñar este papel de acompañamiento a pacientes terminales y familiares, impartido por profesionales del ámbito sanitario.

¿Qué es una doula del final de la vida?

«Ofrecemos cuidados no médicos a personas que están atravesando una enfermedad terminal. Ofrecemos apoyo emocional, psicológico y espiritual. No somos matronas, porque las matronas van a ofrecer cuidados médicos, pero las doulas aparecen como una figura de acompañamiento. Asistimos a aquellas personas que acaban de recibir un diagnóstico de una enfermedad terminal, acordamos con la persona un plan sobre cómo quiere afrontar su muerte en materia de cuidados. También nos encargamos de la planificación del legado y su memoria; realizamos con ellos una revisión de su vida para ver qué consideran significativo, cómo quieren ser recordados y ofrecer una oportunidad para explorar todos esos aspectos de su vida que consideran que están sin resolver. Es habitual que algunos pacientes hagan esfuerzos por aguantar más tiempo en una situación de muerte inminente por la necesidad de interactuar con esa persona de la que necesitan escuchar que todo está bien. Podemos ser proactivos ante esta necesidad y trabajar los asuntos sin resolver que tenemos las personas. El objetivo es reducir el sufrimiento en el final de la vida y que las personas puedan tener una muerte en paz. Al menos tan en paz como se pueda», explica desde su casa en el estado norteamericano de Vermont, limítrofe con Canadá, Frances Pope Hewitt, psicóloga clínica y jefa del programa de formación de doulas para el final de la vida en la universidad estadounidense.

El papel de las doulas en las sociedades se fue diluyendo a medida que los conocimientos sanitarios fueron ganando presencia desde el nacimiento hasta la muerte. Sin embargo, sus servicios vuelven a reclamarse. ¿Tiene esto sentido? Frances Pope acepta de buen grado y escucha con atención la enumeración de críticas que tradicionalmente han recibido las doulas por jugar un papel 'no científico' en un momento tan vulnerable como el final de la vida. Cuando se le explica que han sido tachadas de oportunistas o de 'intrusas' en trances tan complicados no se muestra reactiva, sino que contraargumenta: «El papel de una doula no es médico. No damos medicación a las personas, no medimos los signos vitales, pero en nuestros cursos sí entrenamos a muchas personas; algunos son médicos, otros son personal de enfermería, veterinarios o personas que no tienen nada que ver con este mundo. Lo que ofrecemos desde la Universidad de Vermont es una educación comprensiva y muy integrada a la hora de entender los aspectos médicos de la muerte y por qué es importante conocer y educar en cómo es la muerte, cómo se presenta y los efectos que causa», comenta Frances.

La psicóloga Carla Borrás, que durante su especialización en el duelo y final de la vida cursó el certificado de acompañamiento y labor de doula de vida, muerte y transición por la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, una de las instituciones de referencia, también se pronuncia sobre la polémica que puede existir en torno a la labor de una doula: «Años atrás hubo también mucha mala prensa alrededor de las doulas de nacimiento porque en ese momento había un poco de intrusismo, o de eso se les tachaba, porque en ese momento de parto quizás hubo transgresiones en algún tipo de actividad que no tocaba. Había mucho miedo al intrusismo en los hospitales y su acceso estaba bastante vetado, las matronas lo veían como algo muy invasivo. Creo que es posible que en el otro lado —el del final de la vida— también suceda. En cualquier caso creo que su presencia nace de esa necesidad, de haber pasado de nacer y morir en casa a procesos medicalizados en los que a veces falta ese acompañamiento que antes existía porque estaba naturalizado y ocurría en las casas; ahora se da fuera y la gente acaba estando muy sola», opina Borrás. La inclusión de las doulas en los círculos académicos supone un paso importante a la hora de profesionalizar la figura, de limitar sus funciones y explorar sus posibilidades.

¿Has pensado en tu muerte?, ¿qué cosas no te gustaría que pasasen?

«Creo que es importante educar a los pacientes y también a las familias sobre qué esperar, sobre cómo gestionar esa etapa en la que la persona ya no se podrá comunicar con su familia, en la que el cuerpo se está apagando. Se nos contrata para ofrecer apoyo, porque morir requiere un trabajo intensivo de mano de obra si te paras a pensarlo. Podemos compararlo con cuando una mujer está dando a luz. Es agotador llevar al cuerpo hacia ese lugar y puede ser extenuante para los familiares», adelanta Frances Pope.

Pongamos algunos ejemplos que la propia formadora de la universidad americana trae a colación. «Algo en lo que no reparamos es en si, cuando alcancemos esa fase de muerte activa, ¿querremos o no ser tocados? Yo, por ejemplo, soy una persona que le gusta la luz suave, que no le gusta recibir luz artificial de manera directa, ¿eso lo sabe la gente que va a estar conmigo mientras muera? Va a llegar el momento en el que voy a estar atrapado en mi cuerpo sin ser capaz de hablar y me gustaría poder tener una experiencia en paz. Va a haber cosas que pueden no resultarme agradables. Los olores, ¿me parecen bien o mal? ¿Los susurros me gustan o me disgustan? Porque sabemos que cuando morimos, el oído es el último sentido que perdemos. ¿Te imaginas estar tumbado, atrapado en tu cuerpo durante 24 horas al día y que tengas que escuchar un televisor que te produce ansiedad y no ser capaz de comunicar que, por favor, se apague? Pregunto durante todo el proceso qué es lo que ellos consideran confortable. Nosotras podemos estar ahí desde el momento en el que una persona recibe el diagnóstico hasta después de la muerte. Dos semanas después de que la persona fallezca, también solemos acudir a los domicilios para una sesión con la familia porque una de las misiones que adquieres con el paciente es la vigilancia de su sistema familiar. Puede parecer duro, pero personalmente lo veo como uno de los trayectos más bellos que puede realizar una doula del final de la vida, aparecer cuando la mayoría de las personas desaparecen, apoyar en esos últimos momentos de la existencia», reflexiona Pope Hewitt sobre el papel que juegan las doulas del final de la vida, profundizando en los deseos de cada persona y asegurándoles un ambiente confortable en el final de su vida.

«La muerte no se parece en nada a cómo se muere un personaje en una película. No le hemos hecho justicia al proceso de la muerte y es en parte por lo que es tan confuso», Frances Pope Hewitt

El trabajo con otros profesionales de la salud

«La muerte no suele ser un tema habitual de conversación en las sociedades modernas», ironiza Robert E. Gramling, catedrático de medicina paliativa en la Universidad de Vermont y uno de los formadores del certificado de doula de final de la vida en en el centro educativo. Robert, que acompaña aliviando el dolor físico a pacientes terminales, no solo no tiene discrepancias en que otra figura se encargue de aportar tranquilidad en otras esferas a los pacientes, sino que lo ve con buenos ojos dada la «escasez de personal sanitario que tenemos en los sistemas de salud de Estados Unidos». «Una presencia humana que asista al sufrimiento creo que puede ser un gran valor. Yo personalmente me siento muy cómodo en todo lo que las doulas entrenan y con su forma de lidiar con el sufrimiento. Creo que todavía tenemos mucho que comprender sobre la muerte y el sufrimiento. Lo digo desde mi especialidad médica, pero también en el mundo en general. Cuantas más perspectivas y habilidades podamos disponer y aprender, mejor será», sentencia.

¿De qué se ocupa una doula del final de la vida?

Como no puede ser de otra manera, el trabajo que llevarán a cabo las doulas se ajustará mucho a las voluntades y necesidades de cada persona. Unas veces es el propio paciente el que demanda estos servicios, pero en no menos ocasiones es la familia la que decide recurrir a este tipo de ayuda. Las doulas acompañan y planifican: desde cuidados médicos a trámites burocráticos. Porque uno no se da cuenta de la cantidad de ramificaciones que tiene la muerte hasta que se encuentra con ella y es habitual que, cuando aparece, nos supere.

«Se suele decir que es mejor cumplir voluntades que tomar decisiones. Esto es muy importante. A veces nos encontramos con ello cuando ya ha pasado o cuando la persona está ya en un estado de enfermedad, cuando todo el mundo está muy afectado y ya es un problemón. A veces son problemas más burocráticos y otros más sentimentales. En un momento de tanta vulnerabilidad es muy complicado. Sobre esto hay mucho tabú y creo que es muy importante visibilizar su importancia porque te cuida a ti. Tener la seguridad de que, aunque tú no estés consciente, se cumplirá tu voluntad o que evitará tomar decisiones muy complicadas que generen desencuentros en la familia», explica la psicóloga Carla Borrás. Sin ir más lejos, ¿qué se hace con las redes sociales de una persona cuando esta fallece? ¿Cómo lidiar de una manera sana con whatsapps que siguen llegando al móvil de una persona que ya ha fallecido? Es un ejemplo de un trabajo en el que las doulas pueden también tomar parte. 

La importancia de la aceptación, el ritual y las despedidas

El de las redes sociales es solo un ejemplo cualquiera. Su labor empieza antes, ¿Se han planteado qué pasa inmediatamente después de que un médico comunique a un paciente que va a fallecer por una enfermedad terminal? «Por desgracia, muchas veces en los sistemas de salud los médicos no tienen tiempo disponible para sentarse, para explicar, para preparar el terreno cuando tienen otras 65 consultas por delante. Mi papel es poder sentarme y hablar durante horas, responder a las preguntas, dejar que saques tus ansiedades. Y eso es reconfortante», explica desde Vermont Frances Pope Hewitt que, además de impartir formación desde la universidad como doula, arrastra 20 años de experiencia como psicoterapeuta: «Piensa que hay personas que entran en una consulta y se les dice '‘Mr. Johnson, no hay nada más que podamos hacer por usted, hemos agotado todas las líneas de tratamiento, lo siento, no podemos hacer nada. Puede optar por cuidados paliativos”, y ya está, estás fuera y entra el siguiente paciente. Por eso las doulas somos complementarios a los servicios de hospicio y los cuidados paliativos».

Como explica por su parte Borrás, sobre la muerte también pesa una gran presión social. Como si no fuese suficiente el dolor de una pérdida, le hemos sumado a todo una especie de guion que debe ser cumplido. «Si un día sales a pasártelo bien, está el miedo de qué pensará la gente. Socialmente se espera un desgarro que cada uno lleva a su manera y es bueno sentirse apoyado. Hay una parte de presión social, de qué debes ser o qué debes sentir que, a veces, nos perjudica mucho», asegura Borrás. La psicóloga .

¿Cuando hay que hablarle a un niño de la muerte?

La muerte, por muy natural que sea, puede ser desgarradora. Por eso solemos empeñarnos en proteger a los más pequeños de ella. Cuando un perro de la familia se muere, hay quien cuenta a sus hijos que se fue a vivir a una granja con otros perros; si el que muere es un pez, muchas veces se va a la tienda a comprar otro igual. Se buscan fórmulas para esquivar esa bala, ¿pero tiene sentido evitar hablar a los niños de la muerte?

«Es importante entender que, cuando alguien fallece, tratamos de acompañar en el dolor, no de evitar el dolor. Es un error que a veces cometemos, el querer sacar a esa persona de ahí», adelanta Borrás. Nuestro razonamiento adulto nos hace confundir a veces ser niño con ser un ingenuo, pero la realidad es que los niños no son tontos y siempre acaban por sorprendernos. ¿Pero podemos —y debemos— exponer a los niños a esta realidad biológica? ¿A qué edad se le habla a un niño de la muerte?

«Hay que verlo, cada caso es un mundo y hay que ver a quién tienes delante, pero siempre debe hacerse con la máxima verdad posible, porque por endulzar el tema lo acabamos complicando y ellos viven de manera literal lo que se les transmite. Si les cuentas algo que ellos no pueden acabar de entender, te acabarán preguntando qué quiere decir 'el cielo'. Ellos hacen preguntas ante las que te vas quedando sin recursos y si te lo has complicado te metes en un barrizal», esa es la primera recomendación de la psicóloga. Pese a que no hay fórmulas maestras, cuando se afronte el tema, hacerlo con honestidad y desde la máxima verdad posible. «Debemos entender que un niño o una niña entrará y saldrá mejor de todo esto que un adulto. Tú les cuentas algo y al minuto siguiente ya están jugando y tú puedes pensar: ''No se ha enterado''. No, tranquilo, se ha enterado, pero disocia mucho más. Es mucho mejor que te vean afectado, porque cuando vas del palo de ''me ha entrado una mota de polvo en el ojo'' no les cuadra. Cuando les explicas que estás triste porque te acuerdas del tío o del abuelo es mucho más natural con lo que está sucediendo. Ese intento de que no nos vean mal, aunque se haga con cariño, no funciona», explica.

En una postura similar se sitúa Frances Pope Hewitt: «Creo que es importante hablar de la muerte desde el principio. Pero también creo que cada padre o madre conoce a sus hijos. Cuanto más normalicemos la muerte, más reduciremos la ansiedad por la muerte».

Pensar en la propia muerte, un ejercicio sano

Si han pensado en su muerte, probablemente se hayan visto rodeados de los suyos. Quizás se haya imaginado hacerlo en la calidez de su casa, pese a que lo más probable es que acaben su vida en un hospital. «Morir en un hospital tiene sus pros y sus contras. Y también hay veces que vemos cómo muchos seres queridos sienten reparo a que alguien muera en casa, porque queda ese recuerdo», un método de defensa peculiar que deja en un segundo plano los deseos del actor principal. Borrás, que trabaja a diario con las situaciones que generan los fallecimientos, afirma de manera tajante que verbalizar los sentimientos sobre la muerte puede ser un ejercicio sano: «Por no activar el dolor, vamos negando esas conversaciones. Pero es que cuando estamos en duelo, cada uno con el suyo, es importante ponerle palabras, poder hablar en familia, visibilizar esa falta es muy importante. La gente, con una intención buena, se va quedando cada uno con su dolor. Creo que compartirlo lo minimiza»

Pero hablar de nuestra propia muerte no tiene que ser solo una conversación antes de la última parada. Porque en realidad, nunca sabes cuándo ni dónde llegará ese último aliento —«No te imaginas muriendo de golpe. No lo pensamos»—. Carla Borrás cree que su profesión le ha ayudado a tener herramientas para, llegado el momento, poder afrontar la muerte, pero tampoco pone la mano en el fuego a la hora de asegurar si esas herramientas le permitirán gestionarlo de la manera adecuada. En cualquier caso, cree que reflexionar sobre nuestra propia muerte «te lleva también a un trabajo chulo» «Te conecta mucho con tu presente. Más allá de todo lo práctico, poder pensar en qué legado quieres dejar, te conecta y te reafirma con la vida. Creo que es muy necesario y que puede ser muy bonito en todos los sentidos», zanja.