Charo Barca: «De todo se sale. Yo soy un ejemplo»

Su fundación se ha hecho imprescindible para familias con hijos enfermos


Santiago / La Voz

Charo Barca (Santiago, 1969), tiene una voz dulce y envolvente, educada probablemente en el consuelo. En el año 2003 perdió a su hija mayor víctima de una larga y penosa enfermedad. Dos años después creó una fundación que hoy en día es un apoyo fundamental para las familias con niños que padecen enfermedades largas, graves o terminales.

-Usted tiene una actividad profesional pero, ¿cuánto tiempo dedica a la fundación?

-Uf. Todo el que puedo. Seis, ocho horas al día. Le quito tiempo a lo que puedo para emplearlo en la fundación.

-Pasar tanto tiempo con familias que se encuentran en situación límite tiene que ser muy duro.

-Hay que ser de una pasta especial para estar en estas cosas. Pero yo no lo elegí. Hay gente que pasa por estos problemas y no quieren volver a tener contacto nunca más con ellos. Otros pensamos que tal vez podríamos hacer algo. A veces es durísimo y llegas a casa hecha polvo, pero otras veces vale la pena saber que estás marcando la diferencia para una familia que se encuentra en esa situación.

-Pero el desgaste será brutal.

-Bueno, yo soy muy de llorar. A veces me llevo a mi terreno el dolor de otras familias y me doy cuenta de que al final lloro por lo mismo, por esta pena que no se me quita nunca. Pero la labor que hacemos merece el esfuerzo.

-Al menos tienen reconocimientos permanentes.

-Sí, muchísimos. Acabamos de recibir el primer premio nacional de la Fundación Alberto Contador. Ojalá cunda el ejemplo y se creen otras entidades como la nuestra en otros puntos de España. Yo creo que la clave es que nosotros no hacemos distingos. Si un niño necesita una grúa, se la conseguimos; si precisa fisioterapia, se la damos. Intentamos ser útiles donde hacemos falta.

-Pese a todo, ¿diría que reciben más alegrías o tristezas?

-Más alegrías. Aunque a veces se nos rompe el corazón, ser útiles nos hace felices; saber que eres capaz de cambiar la realidad de una familia. Todo el dolor que nos trajo hasta aquí valió la pena. Además, los niños son una maravilla. Nos dan lecciones de fortaleza, lucha y alegría. Ellos viven la enfermedad de otra manera que no deja de sorprendernos por cómo las afrontan y las quieren remontar.

-¿Cómo ha vivido el reciente caso de la niña Andrea?

-La verdad es que me he visto muy reflejada. Los padres queremos que nuestros hijos sufran lo menos posible y me consta que esa era también la voluntad del servicio de pediatría. Entiendo a las dos partes.

-Supongo que sería posible tener con usted una conversación más alegre.

-Bueno, yo soy una mujer muy alegre. Me río mucho y soy muy vital. Intento serlo, sobre todo cuando estoy con los otros padres. Les digo que de todo se sale. Yo soy el ejemplo.

-La enfermedad de un hijo es una prueba para la pareja.

-Sí. Hay un número elevadísimo de divorcios porque el vínculo se pone a prueba. Si no está fuerte, se rompe. En mi caso fue al contrario, pero en otros matrimonios la enfermedad pasa factura.

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