Vecinos de Negreira reclaman «unha lei xusta» para la enfermedad de Julia
NEGREIRA
Cien personas participaron en el acto para cambiar el decreto de males raros
04 feb 2018 . Actualizado a las 11:09 h.La familia de Julia, la pequeña de casi seis años de Negreira que tiene una enfermedad rara que ni siquiera está diagnosticada, sigue trabajando para conseguir un reconocimiento al mal que padece su hija, una catalogación que les permitiría acogerse a las ayudas habilitadas para familias que necesitan reducir su jornada laboral para atender a enfermos con patologías poco habituales.
Y mientras cuidan de su pequeña han iniciado una intensa campaña para modificar el decreto ley que regula la concesión de estos fondos. De momento han perdido todas las batallas, pero como están acostumbrados a luchar desde que nació Julia tienen armas para rato. Una victoria moral se la dieron ayer sus vecinos, que se olvidaron del termómetro y del ambiente desapacible para participar en el acto convocado por el Concello de Negreira para expresar su apoyo a la causa. La Administración local pidió el preceptivo permiso, concedido durante media hora. Y esos treinta minutos fueron más que suficientes para reclamar «unha lei xusta, e que o que é xusto se vexa recollido na lei».
Una niña fue la encargada de dar lectura el manifiesto del acto, en el que se hizo constar que «cada día se descobren cinco novas enfermidades raras» y que para que las familias que tienen a su cargo a personas con este tipo de males reciban las ayudas establecidas sus casos deben ajustarse al decreto del 2011. Y en este texto, según distintas resoluciones y fallos judiciales, la enfermedad de la pequeña Julia y la de muchas personas más no encaja en sentido estricto. De ahí que pidan un cambio.
«A lei a fai o pobo»
Andrés Domínguez, el padre de Julia, intervino en el acto para señalar que «é incrible que con este frío vos reunades todos aquí» y afirmar que «a lei a fai o pobo, e vós estades axudando a facer unha modificación moi xusta, e seremos unha parte importante para que a nova lei sexa xusta e non discriminatoria». «Agardamos que isto sirva para algo», concluyó en nombre de su familia y de la propia Julia.
El regidor de Negreira, Jorge Tuñas, intervino para cerrar el acto agradeciendo «esta mostra de apoio á xente que sofre este tipo de inxustizas». Tuñas apostó porque con este caso «se aplique o sentido común, porque é de xustiza que unha persoa que está enferma ten que recibir a prestación sanitaria que necesita».
Más de veinte mil firmas apoyan esta causa en Internet
En paralelo a actos como el de ayer, la familia de la pequeña recoge firmas en el portal de Internet change.org para «que no quiten a Julia ni a ni ningún niño enfermo el derecho a ser cuidado por sus padres». En la tarde de ayer su campaña había conseguido 20.266 apoyos para reclamar al Ministerio de Trabajo que tenga en cuenta esta demanda.