«Colaboramos con varias especialidades para poder ofrecer una mayor calidad»
SANTIAGO
Entre las 23 redes europeas de referencia para atender enfermedades raras y complejas designadas por la Comisión Europea, una de ellas, para enfermedades metabólicas hereditarias, es de Santiago. Antes, en julio del 2014, les habían comunicado el reconocimiento como CSUR, de referencia en España, efectivo desde inicios del 2015. «Nuestra experiencia es muy buena. Es fruto del esfuerzo y de las ganas de hacer las cosas bien, y colaboramos con otras especialidades para conseguirlo», afirma Luz Couce, su coordinadora.
-¿Qué otras especialidades?
-Colaboramos sobre todo con pediatras, endocrinólogos, internistas, bioquímicos, dietistas, genetistas y becarios de investigación. Somos 23 profesionales.
-¿Por qué les han elegido CSUR?
-Exigen unos requisitos, de cantidad en primer lugar, pues hay que tener una experiencia; y de calidad, por utilizar protocolos muy actualizados, hojas de información a familiares, registro de pacientes, y otras mejoras. Conseguirlo requiere la implicación de todo el equipo de profesionales. Eso lo considero vital.
-¿De dónde vienen los pacientes que asisten?
-Un 20 % son del área sanitaria de Santiago y el 80 % proceden de fuera. La mayoría de la demanda que recibimos del exterior es de otras áreas de Galicia, pero también acuden de Asturias, León, Navarra, Extremadura, Canarias, Andalucía, Madrid, hasta de Melilla hemos recibido alguno. Se atienden pacientes pediátricos y adultos.
-¿Y del extranjero?
-Hemos recibido algunos casos de Portugal. Aunque ser centro de referencia europeo supone facilitar que viaje el conocimiento más que desplazamientos de pacientes.
-¿Tratan muchos casos nuevos?
-Entre 42 y 45 al año. Y tenemos sobre 500 pacientes diagnosticados a quienes realizamos un seguimiento con consultas periódicas.
-¿Qué patologías tratan más?
-La mayoría son casos de fenilcetonuria. Hemos asistido unos cien. Suponen un 20 % de las atenciones que hemos ofrecido. En general, las enfermedades metabólicas hereditarias son raras, y entre todas suponen un 12 % de las enfermedades raras que se conocen. El resto de la demanda corresponde a un grupo muy amplio de enfermedades.
-¿Ingresan muchos casos?
-Normalmente nuestros pacientes no requieren ingreso. Se atienden en consultas de alta resolución programadas. Eso favorece hacer todas las pruebas que precisan en el mismo día y que puedan regresar a sus domicilios. Después estamos en contacto con ellos y con especialistas de sus hospitales.