Luana Mathias estudia en el proyecto THELMA como la viligancia algorítmica podría usarse para controlar decisiones relacionadas con la reproducción y vulnerar de los derechos de las mujeres
13 nov 2024 . Actualizado a las 05:00 h.El Gilead que divide a las mujeres entre rojo y azul es una distopía imaginada por Margaret Atwood que ha servido de palanca de arranque de un proyecto de investigación que quiere saber las implicaciones reales de los datos que obtienen las apps de seguimiento de la fertilidad, un negocio el conocido como femtech, basado en la atención personalizada para el bienestar de las mujeres, con tecnologías digitales, aplicaciones móviles y dispositivos conectados, que podría superar el valor de mercado de los 50.000 millones de dólares el próximo año 2025.
«THELMA (Reproductive Health Under Algorithm Surveillance) habla sobre los riesgos de compartir información en estas aplicaciones, porque es distinto a cuando compartimos información con los profesionales médicos. La regulación de la protección de datos que hay en una relación médica, por ejemplo, no la hay con estas aplicaciones». Lo explica Luana Mathias Souto, investigadora principal de un proyecto que tiene financiación de la Unión Europea y que acaba de incorporarse al grupo GenTIC de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) gracias a la financiación de las acciones Marie Skodowska-Curie, del programa Horizon Europe, para desarrollar el proyecto durante los próximos dos años.
Es decir, a través del proyecto THELMA se investigarán las repercusiones de la vigilancia algorítmica sobre la salud reproductiva por parte de la industria femtech, las tecnologías centradas en la salud de la mujer que, a través de datos masivos, podrían influir en las decisiones reproductivas. Porque en un contexto de declive demográfico, la vigilancia algorítmica aplicada a la salud reproductiva podría utilizarse para controlar de forma encubierta las decisiones relacionadas con la reproducción, aumentar las desigualdades y vulnerar los derechos de las mujeres.
A través de una metodología mixta, que incluye investigación cualitativa y cuantitativa, y combinando métodos de las ciencias sociales con el análisis jurídico, el objetivo de este proyecto es mejorar el estado actual de los datos de fertilidad y la vigilancia digital en la UE, centrándose en las experiencias de las usuarias finales.
«Muchas de estas aplicaciones están consideradas como datos de salud en el ámbito de la Unión Europea, pero para nosotros esto no son solo datos de salud, son datos reproductivos. Hay relaciones de poder que cambian la manera en como estos datos son vistos por gobiernos y por empresas. Con ellos, tienen acceso a cuando una mujer puede o no estar embarazada y estos datos podrían ser usados para vulnerar derechos de las mujeres», afirma la investigadora, doctora en Derecho por la Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais de Brasil, con una tesis sobre la efectividad de los derechos políticos de la mujer.
Las apps de fertilidad no solo recopilan datos sobre los ciclos menstruales de las mujeres, sino que suelen permitir apuntar otra serie de síntomas, medicación e incluso cuándo se mantienen relaciones sexuales. Por eso, defiende Mathias Souto, no se trata de dats de salud, como los clasifica la UE, sino que son datos mucho más sensibles.
¿Cómo podrían ser utilizados estos datos? Mathias Souto encontró diversos estudios que analizaban varias violaciones de derechos en la industria femtech, como el sesgo de género, el refuerzo de estereotipos, el uso de datos sin consentimiento con fines lucrativos e incluso embarazos no deseados. «Tenemos muchos estudios que demuestran que algunas de estas aplicaciones están compartiendo estos datos con otras empresas. Por ejemplo, empresas que venden productos femeninos, con lo que empezamos a recibir publicidad», pone como ejemplo.
En el ámbito de femtech también se aplica la máxima de que cuando es gratuito, es que el producto eres tú. Porque para que estas aplicaciones no tengan coste para las usuarias (suele haber una suscripción premium con información más exhaustiva) recurren a compartir datos con otros que estén interesados en ellos. Ese sería un ejemplo de uso lucrativo, pero, adiverte Luana Mathias Souto al no haber una normativa clara al respecto, todo queda al servicio de la creatividad de la industria, de cómo decida explotar esos datos.
¿Saben las usuarias qué están aceptando realmente cuando descargan y comienzan a utilizar este tipo de apps? «El principal objetivo de THELMA es informar a las mujeres para que comprendan que hay riesgos cuando se comparten estos datos», afirma la investigadora. Entre otras cosas, el proyecto creará materiales educativos para las mujeres, «para que comprendan todos los riesgos que hay cuando comparten estos datos».
En lugar de almacenar los datos de salud femenina de forma local y segura, las empresas tecnológicas pueden utilizar esta información para generar estadísticas y tomar decisiones sin consentimiento. Esta realidad es preocupante en un contexto en el que los derechos reproductivos de las mujeres están amenazados en varios países. Según la investigadora, casos recientes en Estados Unidos han demostrado que los datos de las apps de fertilidad se están utilizando en procesos judiciales, comprometiendo la privacidad de las usuarias, y más en un contexto de retroceso de derechos como el aborto.
«Tenemos que entender que cuando hablamos de derechos de las mujeres hablamos de todas nosotras, no solo de las que están allá», afirma la investigadora. Muchas de las empresas femtech tienen su sede en Estados Unidos, con lo que los datos pueden estar cruzando fronteras hacia países donde la regulación es mucho más laxa que en Europa. «Para que la legislación europea sea efectiva, tiene que haber acuerdos entre la UE y Estados Unidos», explica la investigadora de la UOC.
En el caso de Estados Unidos, por ejemplo, los datos de fertilidad de una mujer almacenados en una aplicación podrían utilizarse en su contra en el marco de una investigación penal en los estados donde el aborto es ilegal. La investigadora también apunta otro caso acaecido en Suecia, en el que en 2018 las usuarias denunciaron 37 embarazos no deseados de la primera app anticonceptiva del mundo.
Así que la forma más segura de proteger los datos de fertilidad es, simplemente, no utilizar estas apps. Sin embargo, y como reconoce Luana Mathias Souto, en la era actual todo el mundo quiere beneficiarse de la tecnología, así que la recomendación de no utilizarlas no es la más efectiva.
«Creo que la mejor manera es que compartamos estas informaciones para que las personas puedan tener conciencia de esto y elegir si las utilizan o no. Y para entender que cuando las están utilizando existen una serie de riesgos. Por eso también tenían que tener otras formas de hacer su control reproductivo».
Vuelve entonces El cuento de la criada, una distopía capaz de explicar que «hay toda una construcción social de poder sobre si queremos o no tener hijos, cuántos hijos debemos tener y cómo tener o no hijos es también una decisión muy importante para los gobiernos, para los estados». Luana Mathias Souto usa las ideas de la biopolítca, una teoría filosófica desarrollada por Michel Foucault en los 70 que pone el capital humano en el centro del enriquecimiento de las sociedades modernas. Al poder reproducir ese capital, porque son capaces de crear otros humanos, los cuerpos femeninos son considerados una mercancía.
Por eso existen normativas que prohíben el aborto, porque no se trataría solo de la decisión individual de las mujeres sobre su cuerpo, sino que «esto impacta a toda la economía y las estructuras de poder de un estado». Y eso explica El cuento de la criada.
El proyecto THELMA pretende responder a cuatro aspectos clave: identificar las características y los principales actores de la industria femtech, los riesgos y beneficios que enfrentan las usuarias de femtech en la UE, las lagunas existentes en la normativa actual y cómo debería ser un marco regulador eficaz para este sector.
La finalidad de esta investigación de la UOC es contribuir a la creación de un marco regulador en la UE, que proteja la privacidad y autonomía de las usuarias, basado en enfoques interdisciplinarios, interseccionales y sensibles al género.