Dende hai tempo existe o convencemento social de que a abordaxe dos intensos coidados que requiren as persoas con ELA e outras enfermidades de alta complexidade e de curso irreversible pasa por un novo modelo de atención. Á imposibilidade práctica de acudir a residencias especializadas engádese o custo dos intensos coidados no fogar durante as vinte e catro horas do día; as asociacións estiman que na fase inicial os gastos, sobre todo os das persoas coidadoras, son de 37.000 euros, e nas fases máis avanzadas de 114.000 euros. Algúns expresan a súa desesperanza sinalando que á dor da enfermidade se engade que «estamos a arruinar emocional e economicamente as nosas familias», e mesmo que, se non poden pagar persoas coidadoras, quedan sen axuda e «vense obrigados a deixarse morrer».
Despois dunha longa espera e de repetidos chamamentos aos responsables políticos, entre os que destacaron os de Juan Carlos Unzué, finalmente estableceuse ese novo modelo coa Lei 3/2024. Mais a partir diso, volta a esperar e máis lentitude na posta en marcha das novas medidas aprobadas, algo relacionado principalmente coa falta de financiamento. A Asociación Galega de Afectados pola ELA consideraba «urxente darlles esa axuda aos enfermos, e non vemos que se estea traballando niso». En Galicia existía a prestación por coidados no fogar propia da dependencia e un apoio específico de 12.000 euros por paciente, pero tamén aquí, como en todo o territorio español, era urxente poñer en marcha as medidas da lei. Ao cabo dun tempo aprobouse o real decreto lei 11/2025 «para cumprir coas obrigas establecidas na Lei 3/2024» e crear o chamado grao de dependencia III+.
A finais de ano, o Consello Territorial aprobou a adaptación da asistencia persoal e do servizo de axuda no fogar ás necesidades das persoas destinatarias da lei; e a principios do 2026 publicouse o acordo cos criterios, as contías e o procedemento, e comezou a aplicarse o grao III+, a porta de entrada ás medidas de coidados.
A lentitude na toma das decisións no ámbito sociosanitario foi clara; pero, ademais, as asociacións de persoas afectadas destacan que as medidas se refiren especialmente ao estado avanzado da enfermidade, o que de novo demora a atención específica. Non semella terse en conta a organización asistencial conformada na contorna (a necesidade de non romper os equipos que xa viñan traballando); segue sen haber suficientes profesionais dispoñibles; e non acaban de se concretar aspectos sanitarios… e sen todo iso a efectividade da lei non é posible. Moitas medidas previstas están en estado incipiente ou non se concretaron. ConELA sinala avances relevantes no grao III+ e nas axudas, mais tamén dilacións administrativas que impiden os coidados. Os grandes desafíos por diante son a rapidez (a ELA non permite esperas), a suficiencia (os coidados intensivos as vinte e catro horas esixen recursos) e a igualdade entre os territorios de residencia.
No seu primeiro informe sobre a posta en marcha da lei destaca que «sobre o papel o dereito existe», pero o reto é que chegue a tempo, con suficiencia económica, sen desigualdades territoriais e sen obstáculos administrativos. Retos importantes, ou máis ben esixencias para respectar a dignidade das persoas.