En enfermedades complejas como el cáncer, y especialmente en el caso de enfermedades raras, las asociaciones de pacientes son imprescindibles. Conocen el problema de primera mano e intentan llegar a donde la Administración todavía no ha llegado. Son un hervidero de iniciativas que nos hacen avanzar como sociedad.
El sarcoma es un tipo de cáncer poco frecuente que afecta a los tejidos conectivos. Puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo y en todas las edades, incluso en niños y adolescentes. Es, además, una enfermedad compleja con más de 70 tipos distintos. Por todo ello, acaba siendo ignorada social e institucionalmente. Al enfrentarnos a un cáncer poco frecuente, los profesionales sanitarios tienen menos experiencia y más dificultades para su diagnóstico, que en más del 40 % de los casos resulta ser incorrecto. Este porcentaje supone un incremento en el gasto sanitario y un empeoramiento de la calidad de vida y supervivencia de los pacientes con este tipo de tumores. Para mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con este tipo de cáncer se ha creado la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), que tiene entre sus objetivos crear «pacientes expertos», promover centros de referencia y establecer colaboraciones con la Administración para mejorar el manejo clínico. En el ámbito sanitario sería deseable que Asarga estuviese más presente en los hospitales y en los centros de atención primaria donde aparecen los primeros signos de alarma. Asarga trata de cubrir carencias para que ningún paciente con sarcoma se quede atrás y para que el diagnóstico molecular utilizando técnicas de secuenciación se haga realidad. Además de ayudar a llegar a un diagnóstico correcto, el conocimiento del perfil tumoral de cada paciente permite un manejo más preciso, especialmente en el caso de enfermedades tan complejas, y aprovechar terapias dirigidas disponibles para otro tipo de enfermedades. En definitiva, salva vidas y ahorra costes al sistema.
Desde Asarga quieren iniciar la apertura de nuevas líneas de investigación en Galicia que fomenten el contacto y la colaboración entre el personal clínico e investigador. Esta interacción ayudará a optimizar la toma de decisiones y aprovechar de forma más eficaz las opciones terapéuticas disponibles. Las actividades de mecenazgo son imprescindibles para promover campañas de información e impulsar la investigación científica. La colaboración entre entidades privadas con asociaciones de pacientes y con la Administración hará que los afectados de sarcoma en Galicia estén más protegidos. La investigación es, además, la única vía para encontrar la cura de enfermedades como el sarcoma. Tenemos la obligación de apoyarles.