Casi 200 gallegos con discapacidad intelectual intentan valerse por sí mismos a través de los programas de vida autónoma de Down Galicia. Unos cuantos ya lo han conseguido
24 ene 2016 . Actualizado a las 12:21 h.Jesús, Jacobo, Samuel y yo esperamos el autobús en una parada de Santiago. Hablamos un poco y de repente, Jesús nos distrae:
-Ya viene, ya viene.
Pero no viene. No hay autobús. Y Jesús se escacharra de risa. La broma es muy vieja pero, al parecer, siempre funciona. Jesús tiene 31 años y síndrome de Down; Jacobo tiene 27 y una discapacidad intelectual. Probablemente lamenta haber picado en la sobada trampa de su compañero, pero no lo dice. Es un chaval que suele ir con la cabeza agachada pero que, cuando la levanta, luce una sonrisa espectacular. Samuel los mira y no interviene; es el monitor que supervisa que todo vaya bien. Jesús y Jacobo agotan la espera empujándose y riendo; como dos escolares cogen el autobús que les llevará a la otra punta de Santiago, al piso que gestiona la asociación Down Compostela y donde una serie de chavales intentan aprender cómo tener una vida independiente: limpiar, comprar, cocinar, viajar, entrar, salir... vivir sin la tutela de otros.
Cuando cogen el autobús, nosotros nos adelantamos con el coche y los esperamos en la parada de destino. Jacobo lleva las llaves del piso y el pan que han comprado antes de embarcarse en el bus. Suben y se ponen a la tarea. Jacobo en la cocina. Jesús se tira en el sofá.
-Pero Jesús, ¿no tienes nada que hacer?
-¡Ay sí!
Y Jesús se levanta, coge el aspirador y se pone a pasar las habitaciones. Lo hace sin entusiasmo, pero de forma concienzuda. Hasta los cajones aspira. En la cocina, Samuel supervisa a Jacobo que cuece arroz, pica cebolla y tomate y fríe unos filetes de cerdo. No sin dificultad. El cuchillo le produce respeto y la plancha, donde salta una gota de aceite, también. Pero Samuel lo anima y el cocinero se acaba haciendo con la situación.
Cocinando
Embutido en su delantal, Jacobo dice que sí, que le gusta cocinar aunque en casa no le dejan. Pese a todo recuerda con entusiasmo una pizza que hizo un día que estaba solo y que estaba... no encuentra la palabra, pero junta los dedos en la boca y los hace estallar en el aire. En un periquete está todo hecho. Incluso la mesa que ha puesto Jesús mientras me da razón de que, de la tele, lo que más le gusta es La que se avecina y Los Simpson. Y en música, Bon Jovi y Raúl. Jacobo entra y sale con las viandas. Cada vez que me ve me saluda. «Me gusta la vida independiente», me dice.
Los dos forman parte de un amplio proyecto en el que están embarcados casi doscientos jóvenes con síndrome de Down o discapacidad intelectual, usuarios de Down Galicia y que pretende dar una salida a la gran pregunta que se hacen las familias de estos chavales: «¿Qué será de ellos cuando no estemos nosotros?». En Santiago, el proyecto está aún en su primera fase, pero en otras ciudades de Galicia, ha culminado ya con éxito para varios usuarios. Siete concretamente según los datos de Down Galicia que viven solos o comparten piso, con compañeros que tienen o no alguna discapacidad.
Samuel, que está tutelando el proceso en Santiago, explica que aún están empezando; que los chavales van rotando su presencia en el piso y las labores que tienen asignadas: «Al principio hubo que acotar un poco los objetivos porque les preguntabas qué íbamos a hacer de comida y contestaban que lasaña. Pero, claro, no nos podemos poner a hacer una lasaña a la hora que llegamos». Así que todos se han ido aclimatando un poco a los rigores de la vida independiente. No hay tiempo para cocer un caldo, pero sí para preparar un arroz blanco y hacerse algo a la plancha. Así es la vida.
Vuelta a casa
Después de comer, recogen y friegan los platos. Jesús, como es su costumbre, se echa una siesta y, sobre las cinco, los tres bajan al supermercado a comprar la comida del día siguiente. Son rutinas que no cambian para que los chavales se acostumbren: «Son muy metódicos -explica Juan Martínez, presidente de Down Compostela-. Tal vez les cuesta aprender a hacer las cosas, pero luego ya no las hacen de otra manera».
Con la compra hecha, Jesús se va para su casa, en Santiago y Jacobo a Padrón, desde donde se desplaza a diario. Mañana volverán a los talleres matinales y, sobre todo, a sus prácticas de emancipación. Puede que ninguno de los dos llegue a vivir de forma independiente pero, al menos, ambos conseguirán manejar las herramientas para hacerlo si lo desean. El día que se queden solos se tendrán a ellos mismos.
Tres etapas para culminar un proceso que ya ha demostrado su eficacia
«No todos los perfiles sirven para este proyecto de vida independiente», admite Samuel Quelle, el monitor de Down Compostela. De todos los usuarios del colectivo, alrededor de un tercio de los chavales que participan en los talleres de inclusión sociolaboral están o estarán en disposición de afrontar una vida en solitario, de defenderse por su cuenta. Aunque, según explican los técnicos, no todos querrán hacerlo. «Algunos nos dicen que están mejor en su casa», explica Juan Martínez, presidente de Down Compostela que, igual que Samuel, apunta a que muchas veces la mayor dificultad para que los afectados logren las capacidades para ser autónomos no está tanto en ellos como en sus padres, reticentes a permitir que sus hijos intenten volar solos. Martínez admite que es difícil soltar cuerda, pero recuerda que todos los padres de hijos con discapacidad o sin ella, suelen ser reticentes a la hora de ampliar la autonomía de los chavales.
Mejora de la esperanza de vida
El proyecto de vida independiente ya cuenta con un amplio y exitoso desarrollo en otras comunidades autónomas. De hecho, la vida de las personas con síndrome de Down ha variado sustancialmente en las últimas décadas. Solo su esperanza de vida ha crecido en casi veinte años en una sola generación. «Hoy en día estamos viendo personas con Down de 65 años y más. Algunos incluso están cuidando de sus padres», apunta Martínez.
El proyecto consta de tres fases. La primera es la que desarrollan en Santiago y consiste en estancias cortas, normalmente de tarde y en la que los usuarios pasan una semana acudiendo a la vivienda, encargándose de la compra, la comida y la limpieza. En la siguiente etapa, los usuarios ya duermen en el piso en estancias semanales, pero tutelados por alguien que supervisa sin ser necesariamente un profesional. La tercera y última fase supone ya estancias prolongadas de dos o tres meses y sin tutela. Si todo va bien y los usuarios quieren continuar con esa vida independiente, la asociación les busca un piso.