Cree que hay una falta de concienciación en la sociedad
03 abr 2013 . Actualizado a las 07:00 h.Como una forma de «creer en nosotros mismos» define la presidenta de la Asociación Española de Lipodistrofias, Naca Pérez, la creación del consorcio europeo de investigación en una de las numerosas enfermedades raras de las que «nadie está exento».
-¿Es difícil de diagnosticar?
-Como todas las enfermedades raras. Depende de quién te vea. Si el médico ha visto a uno es muy fácil, si nunca ha visto a ninguno es buscar una aguja en un pajar. Ningún médico de familia se puede especializar en 7.000 enfermedades raras, o 8.000, o las que se están descubriendo. Sí es verdad que hay un protocolo para los médicos de familia siempre que haya una sospecha.
-¿Qué necesidades tienen ahora enfermos y familiares?
-Ahora mismo hay una cuestión que nos preocupa a todos y que repercute directamente en la calidad de vida de los pacientes, y es que las comunidades autónomas se pongan de acuerdo y permitan llegar a los recursos que hay a todos por igual. La unidad de referencia es un sello que cuesta mucho conseguir. El equipo del doctor Araújo atiende en el CHUS a las personas que tienen este tipo de enfermedad a nivel nacional. El reconocimiento, que a mí me conste, no se ha recibido.
-¿Por qué?
-La burocracia funciona demasiado despacio cuando los pacientes ya están ahí, sabemos lo que necesitan y además está lo que necesitan. No es la curación, pero hay un medicamento que va a salir como medicamento huérfano y un ensayo clínico que está funcionando muy bien y que lleva diez años en marcha.
-¿Qué efectos beneficiosos tiene?
-El peligro de muerte lo aleja por completo, y ese peligro no viene por la enfermedad en sí, sino por el desarrollo de diabetes mellitus y enfermedades del hígado, del páncreas y enfermedades cardiovasculares. También normaliza el aspecto físico, que estigmatiza a los enfermos.
-¿La sociedad desconoce estos trastornos?
-No provoca rechazo como tal pero sí hay una falta de concienciación de que estas enfermedades existen y de que te pueden tocar porque nadie está exento, en el caso de la lipodistrofia por unos factores y en otras enfermedades raras por otros, incluso medioambientales.
naca pérez presidenta de la Asociación de lipodistrofias