Los pacientes ignoran que pueden dejar escrito cómo quieren morir

El testamento vital ya se tramita en el hospital de Cee aunque todavía no lo hizo nadie


cee / la voz

Los tabúes relacionados con la muerte, la falta de comunicación o una información insuficiente provocan que el testamento vital, lo que técnicamente se conoce como Documento de Instrucións Previas (DIP) sea un gran desconocido para los pacientes de la zona, pese a que se incluyó en el sistema sanitario gallego en el 2007. Desde hace unos meses se puede tramitar directamente en el Hospital Virxe da Xunqueira de Cee, aunque por el momento no lo ha hecho nadie. De ahí que en el departamento de Traballo Social del centro y la propia gerente, Carmen Otero, consideren interesante que se dé a conocer entre la población en qué consiste de manera precisa y desterrar así algunos mitos.

Llegado un momento crítico de «enfermidade incurable avanzada, enfermidade terminal, estado de inconsciencia permanente irreversible, situación de agonía...» en la que el paciente ya no puede comunicarse y decidir por sí mismo, médicos y familiares se topan muchas veces en tesituras más que complicadas. Por ejemplo, deben determinar -a sabiendas ya de que no hay curación posible- si aplican terapias agresivas para prolongar la vida o procuran un final con el menor padecimiento posible. Tienen que decidir si se destinan o no los órganos a la donación y, desde luego, en cualquiera de estos casos, resulta de gran ayuda saber de antemano qué preferiría hacer el afectado.

«Nunca se fala deste tema en serio, porque a morte segue sendo un tabú aínda que sabemos que é algo que nos iguala a todos. A familia moitas veces pregúntalle ao médico: ‘¿Ti que farías?’ Pero, claro, iso é moi dificil de dicir. Ao mellor sabe o que faría para el, pero quen coñece ao paciente é o seu entorno, quen pode saber como lle gustaría morrer. Deste xeito o médico sabe que ten que respectar -porque lle aparece na historia clínica e pode acceder a eses datos chegado o momento- e a familia ten a tranquilidade de que se fixo o que el [el paciente] quixo», explican desde el departamento de Traballo Social, que en el Virxe da Xunqueira es el que se encarga de los trámites.

«Aquí aínda existe moita rede familiar, pero cando a autonomía falla todo se vén abaixo»

La trabajadora social Gloria Porto Piñón lleva desde el 2009 en el HVX. Mantiene el contacto con los servicios sociales municipales, entidades especializadas como APEM y Aspadex, pacientes, familias... por lo que conoce bien la realidad comarcal, más allá del aspecto puramente clínico.

«Nós aquí o que facemos é acompañar aos pacientes e aos familiares na volta á casa, na adaptación ás consecuencias dunha enfermidade aguda, crónica, avanzada... que algunhas veces poden ser temporais, pero noutras implican cambios permanentes non só na capacidade funcional, senón na vivenda, rutina, hábitos, dinámica familiar, situación económica... Por iso contactamos cos servizos sociais do entorno, dos concellos sobre todo, con residencias...», detalla la especialista, que encuentra aún diferencias importantes respecto a las ciudades, pero también problemáticas añadidas que son específicas. «Aquí na zona rural non hai demasiados recursos, pero si moita solidariedade, máis que nas cidades. Aínda existe moita rede familiar ou veciñal, pero cando a autonomía falla todo se vén abaixo. Non é algo fácil de aceptar», explica la trabajadora social, que pone el ejemplo de mucha gente mayor de 70 o incluso de 80 años que se desenvuelve perfectamente por sí misma y se encuentra cómoda en su entorno. Sin embargo, en el momento que empieza a depender para realizar actividades básicas necesita sí o sí de una estructura familiar, porque dotaciones como la del Servizo de Axuda no Fogar (SAF), con ser muy positivas y un gran avance de los últimos años, siguen teniendo un carácter complementario. No se bastan por sí solas: «Non suplen ás familias».

De ahí que vea el modelo de la vivienda comunitaria, al estilo de la que funciona en Vimianzo, como «un modelo máis que interesante», porque permite que los usuarios se mantengan cerca de su entorno, del territorio del que depende en gran medida su identidad. «Ao mellor non todos os días, pero poden ir ver como está a súa casa ou a súa leira. Están cos seus veciños. As persoas maiores tamén lle dan vida aos sitios. Temos unha poboación envellecida, si, pero tampouco se pode ver só como algo negativo», concluye Porto, que hecha en falta políticas públicas más creativas y que se implanten soluciones de este tipo en otros lugares porque, a su juicio, la comarca tiene, además, el hándicap de la dispersión con lo que, por ejemplo, un centro de día sin un sistema de transporte asociado sirve de poco.

Sin embargo, desde su punto de vista el riesgo más evidente para zonas como la Costa da Morte es la despoblación, porque quedan ya aldeas «nas que ao mellor hai tres veciños e o máis novo ten 65 anos, que é o que ten o coche e os leva aos sitios». De ahí que cueste especialmente mantener esas redes de apoyo de las que habla, la memoria histórica de los lugares e incluso la posibilidad de que los jóvenes que están fuera tengan a dónde volver.

El procedimiento

¿Quién puede solicitarlo? Cualquier persona mayor de edad.

¿Sobre qué decide? Sobre los cuidados y tratamientos a recibir en una de estas situaciones extremas y sobre el destino del cuerpo y los órganos una vez llegado el fallecimiento.

¿Qué es la persona representante? Alguien designado por el paciente, que será el interlocutor con el equipo médico llegado el caso. Se puede designar un suplente e incluso a una persona que no sea mayor de edad, aunque no es lo más recomendable.

¿Quién tiene acceso? El equipo médico a través de la historia clínica digitalizada, pero solo en el caso de que sea necesario acceder a esa información.

¿Se puede revertir? En cualquier momento. Incluso si la persona puede comunicarse y decidir, está en condiciones de indicar algo contrario a lo que fijó por escrito en su día.

¿Qué no se puede pedir? Que los médicos actúen en contra de lo que dicen las leyes. Por ejemplo, no se puede pedir la eutanasia o el suicidio asistido, aunque sí existe la posibilidad de reflejar este deseo en el que caso de que en un futuro exista una regulación legal al respecto. Tampoco se pueden determinar cuestiones ajenas a la atención médica.

¿Para qué sirve? Para que los médicos y los familiares tengan claro cuál es el deseo del paciente en el caso de tener que adoptar alguna decisión en este sentido.

¿Quiénes lo solicitan? Generalmente personas que ya han tenido un proceso previo de deterioro de salud, aunque también hay motivaciones relacionadas con creencias religiosas o de otro tipo.

¿Sirve para hacerse donante? De órganos sí, del cuerpo para investigación hay que hacer otro proceso complementario.

¿Dónde se pide? En las unidades habilitadas. En este caso el HVX, el teléfono 981 706 195 o el correo dip.coruna@sergas.es.

Para pensárselo

El testamento es el instrumento para que la voluntad de cada uno siga vigente para después nuestros días de consciencia. Es la manera más eficaz de que otros no decidan por uno. Así que el Documento de Instrucións Previas es la vía para adecuada para decidir cómo queremos que nos traten los médicos en el último momento. Un alivio para los familiares, que no tienen por que cargar con decisiones que les superan. Como para pensárselo.

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