Intervendrán varios médicos y una paciente hablará en primera persona de cómo se vive con esta enfermedad
16 ene 2025 . Actualizado a las 15:02 h.La asociación GaliciAME continúa con su labor de dar visibilidad a la atrofia muscular espinal y lo que representa esta enfermedad para los afectados. Hace un mes y medio lo hacía alrededor de la mesa y con música en su gala anual. El día 25 de enero vuelve a escena ahora con la I Xornada para familias e doentes con Atrofia Muscular Espinal (AME), un foro que reunirá a profesionales de la salud y a una paciente, que ofrecerá un relato en primera persona sobre esta enfermedad degenerativa.
Las charlas se desarrollarán a partir de las cuatro de la tarde en la Casa da Calzada de Cambados con la intervención del doctor Jesús Eirís, neuropediatra del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), que hablará de «Personalizando a abordaxe multidisciplinar do doente con AME».
Posteriormente intervendrá el neurólogo Arturo Fraga, del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo Álvaro Cunqueiro, con la ponencia: «O manexo das expectativas: hacia un obxectivo individualizado». Le seguirá Xoán Miguéns, rehabilitador médico en el CHUS, que hablará del seguimiento respiratorio en las enfermedades neuromusculares, y cerrará la jornada Clara Fernández, una paciente que hablará sobre el impacto emocional y las aspiraciones del día a día de una persona con AME.