Afectados de ELA gallegos reclaman más ayudas y una unidad médica
03 sep 2011 . Actualizado a las 06:00 h.«Con ELA y sin un ordenador para comunicarnos pasas a ser un muñeco de trapo al que tienen que hacer todo y lo más complicado es que te entiendan», explica Fran Otero, uno de los cerca de 300 afectados gallegos de esta enfermedad, denominada esclerosis lateral amiotrófica. Es una rara dolencia que incapacita físicamente muy rápido y para la que el Ministerio de Sanidad acaba de negar el Iriscom, de los pocos sistemas con el que pueden comunicarse porque posibilita el manejo de un ordenador solo con el movimiento del ojo.
El ministerio alega que esta prestación no tiene fines médicos y los afectados replican que en el resto de los países con sanidad pública corren con estos gastos: «Una ayuda a la comunicación sí es un producto sanitario, al igual que lo es una ayuda a la movilidad, reconocida y recogida en el catalogo nacional de prestaciones sanitarias y eso lo respalda la normativa europea», zanja Francisco Otero, que alerta de que las personas que no puedan pagar los 8.000 euros que cuesta el sistema tampoco tendrán garantizado que se respete «su voluntad», ya que no podrán hacer se entender ni por los médicos, ni por los suyos. Y la lucidez mental es lo único que respeta el ELA.
La comunicación es para ellos crucial, pero solo es una de las muchas carencias que acusan: «No tenemos ninguna ayuda de Dependencia, aunque desde el ministerio digan que existen ayudas o subvenciones, la realidad es que si necesitas adaptar tu baño, lo pagas, si puedes; si no puedes arreglar el acceso a tu casa, pues te quedas aislado; con el coche, lo mismo», detalla Otero, al que diagnosticaron ELA hace 15 años. Otro afectado, Manuel Parga, pasó meses de consulta en consulta hasta que le dieron el diagnóstico y también tiene claro que es necesario que las Administraciones habiliten ayudas y una unidad específica para esta enfermedad, puesto que la mayoría de las ayudas públicas las comparten con afectados de otras dolencias, como la esclerosis múltiple: «É moi importante que se cree unha unidade de referencia, ata agora só contamos con consultas en Santiago ou Madrid, pero necesitamos una atención multidisciplinar que tamén chegue as nosas familias». Y Fran Otero añade: «En muchos casos el entorno del afectado de ELA está más afectado emocionalmente y no es capaz de resolver ni adaptarse a cambios tan bruscos y duros. Con lo cual la enfermedad te encierra en tu cuerpo y el entorno te aísla por completo». En España se diagnostican dos casos nuevos cada día.