«No hay pastilla milagrosa, hay que confiar en la investigación»

alba precedo / T.M. SANTIAGO / LA VOZ

SANTIAGO

BEA OTERO

Esta semana se celebró el Día Internacional de la Ataxia

27 sep 2013 . Actualizado a las 07:00 h.

Probablemente mucha gente desconozca que es la ataxia. Esta enfermedad poco frecuente afecta al sistema nervioso y a la coordinación del movimiento muscular. En Galicia, los afectados y sus familiares tienen en la Asociación Galega de Ataxia (AGA) un lugar de encuentro. Con motivo de la celebración el pasado día 25 del día internacional de esta enfermedad, su presidenta, Estrella Pita Sixto, estuvo presente con otros miembros de la asociación en las mesas informativas que se colocaron ayer en el CHUS.

-¿Qué objetivos se persiguen con la celebración de este día y con estas mesas informativas?

-Pues sirve para darle visibilidad a las ataxias y a la AGA y sensibilizar a la población y a la Administración. Asimismo, con las mesas tratamos de conseguir nuestro objetivo a nivel de difusión y, si tenemos la suerte, de recaudar porque todo el dinero que la gente dona va íntegramente para los proyectos de investigación.

-A día de hoy, la ataxia no cuenta con una medicación eficaz, ¿la clave está en la investigación o en los tratamientos que mejoran la calidad de vida?

-La ataxia no tiene tratamiento farmacológico, pero sí tratamiento a nivel fisioterápico, logopédico y de terapia ocupacional. No nos podemos olvidar ya que es lo que nos mantiene con una calidad de vida aceptable. ¿El tratamiento farmacológico? No hay pastilla milagrosa, tenemos que esperar por ella y hay que confiar en los avances génicos.

-¿La crisis y los recortes están afectando de alguna forma a la ataxia y a la investigación de la enfermedad?

-Lógicamente la investigación se ve muy perjudicada porque con la crisis se destina menos dinero a la investigación. Aquí en Galicia tenemos la suerte de que el equipo tiene un convenio para seguir con el proyecto. Nosotros, entre comillas, no tenemos demasiada queja.

-¿Y cómo puede la sociedad ayudar a las personas que sufren ataxia?

-Somos personas comprendidas. Sobre todo serían las autoridades de los concellos y del resto de Administraciones públicas las que podrían colaborar mejorando la accesibilidad. Algunos negocios privados también habría que adaptarlos a ciertas necesidades.

estrella pita presidenta de la Asociación Galega de Ataxia