Cada año apenas salen al mercado unos 25 fármacos destinados a paliar los efectos de estos pacientes
FERROL
La mayor parte de las enfermedades raras no tienen cura. Tampoco suelen tener un tratamiento curativo, aunque sí paliativo. Según los datos que maneja el director del centro de referencia de Burgos, al año solo salen al mercado alrededor de 25 medicamentos denominados como huérfanos, precisamente porque solo unos pocos los quieren. Prácticamente la totalidad de ellos son paliativos, no curativos, pero aún así representan una importante esperanza para quienes con ellos podrían mejorar su calidad de vida. La cifra es «escasa», explica Ruiz, quien asegura que desde el Gobierno central se está empezando a regular a través de ayudas la investigación de nuevos fármacos. El problema es que «no resulta rentable invertir en un medicamento que solo unos pocos van a reclamar. Por eso el Gobierno está fomentando que esto cambie». Y es que «en muchos casos, la esperanza de vida de estos enfermos es muy corta y en este sentido a veces sus vidas son carreras contra reloj». De este modo, los afectados «luchan para que se reconozca su enfermedad».