Diagnóstico: esclerosis múltiple. Cómo me enteré de que tenía la enfermedad con 27 años

En este 30 de mayo, Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, casi seis años después de todo lo que viene, recuerdo. Recuerdo sobre todo el silencio y las miradas. Recuerdo a mi madre y a mi padre, a la que era mi pareja y a mi compañero de piso de entonces, médico residente en el hospital en el que me enteré de que tenía esclerosis múltiple. Y me recuerdo a mí en el centro de la foto, tumbado en la cama de una habitación de la planta séptima sintiéndome, como cantaba Cecilia, el muerto en el entierro.

Podría mentir, decir que fui fuerte y valiente ante el diagnóstico de una enfermedad que para mí equivalía a una silla de ruedas, que supe ser resiliente, que las horas entre la noticia (todavía no oficial, pero sí oficiosa) y la mañana siguiente no fueron las peores de mi vida, pero la verdad es que me derrumbé. No hubo drama. Casi lo hubiese preferido. Solo pensamientos que pesaban toneladas. Y silencio.

Resultó ser una casualidad, algo que había empezado un par de meses antes durante un viaje de verano por el centro de Europa. Disculpen si me baila alguna fecha, pero el relato es básicamente este. Veía mal. No sé, ¿borroso? No durante todo el tiempo, pero sí con episodios intermitentes todos los días. Es difícil de explicar, era como si mis ojos no fuesen capaces de dibujar del todo las formas. El mundo, los objetos, la gente. Todo era más gaseoso. Me mareaba; me encontraba débil. Durante esas horas perdía visión periférica. Y os lo digo, no es fácil cruzar un paso de peatones del centro de una de las principales ciudades de Europa sin ver bien qué es lo que te viene por los lados. Fue agotador. No eran solo los esfuerzos por intentar centrar la vista. Es que tener miedo cansa.

Mi cuerpo me dio una tregua al regresar a casa, a mi ciudad. Conseguí creerme que aquello, fuese lo que fuese, no se había subido al avión. Lo dejé correr, pero no llegó muy lejos. Solo unos días después, los problemas volvieron. Fue a la mañana siguiente de una partida de cartas que se prolongó hasta altas horas de la madrugada. Desperté y ahí estaba todo. La visión borrosa, la pérdida de equilibrio, el mareo, la visión en túnel, el cansancio...

Esclerosis múltiple: síntomas, tipos, tratamientos y evolución

Lois Balado

Si siempre han creído que vivir bajo el mismo techo con un médico tiene que ser un auténtico chollo, les diré que sí, lo es. Le conté a mi compañero, que sabía más de riñones que de ojos, lo que me pasaba. Creyó que podía ser un problema de vista cansada. La noche anterior habíamos tomado unas copas y al parecer, eso, unido a la necesidad de fijar la vista en los naipes, podía estresar la musculatura ocular y causar el problema. Idéntico fue el diagnóstico que me dio la oftalmóloga esa misma tarde. Una explicación que acompañó con una puesta en escena gimnástica (solo faltaba Paloma del Río locutándola) sobre el comportamiento de los músculos de los ojos. Al recordarla, sigo sin dar crédito. No soy muy bueno manteniendo la calma cuando las cosas van mal y aquella representación de parvulario no ayudó a tranquilizarme.

Pasó el fin de semana y los síntomas seguían ahí. Pero a diferencia de lo que había ocurrido en mis paseos por Europa, persistían. Ya no iban y venían. Conseguí, no sé cómo, que me hiciesen un escáner de urgencia en el hospital. Los síntomas volvieron a marcharse, pero la cosa se puso seria de verdad. De nuevo, por pura casualidad. Un error en la interpretación del TAC hizo que el técnico redactase un informe ordenando mi ingreso en planta. En la imagen apreciaba lo que podía ser un «posible infarto cerebral». ¿Ya les he dicho lo bueno que soy manteniendo la calma ante situaciones adversas? Se me comunicó por teléfono, hice la maleta y me fui al hospital para entrar, por primera vez y con solo 27 años en la unidad de neurología.

Nunca tuve un infarto cerebral, no recuerdo bien cuánto tardó (creo que poco) ni mediante qué prueba se descartó aquello, pero aquel error fue decisivo para poner a los médicos en alerta. ¡Cuánto agradezco que se equivocase! Lo que sí recuerdo es que mi camino hacia la esclerosis múltiple remitente recurrente (creo que en esta etapa la llaman también recidivante) empezó con un cuestionario interminable de una neuróloga al que me costó un mundo responder. «Creo que sí», «puede ser», «no sé». Recuerdo algunas preguntas: «¿Tienes problemas para tragar?», «¿te cuesta respirar?». Yo no tenía ni idea de lo que me pasaba, pero, años después, creo que ella ya sabía lo que andaba buscando. Cuando dije que sí tragaba con normalidad, sin saberlo, pienso que me saqué de encima la ELA.

Fueron días de pruebas y de aburrimiento. De visitas fingiendo su mejor cara. «¿Qué me pasa?», le preguntaba a mi compañero de piso. Él decía que no sabía. No se lo creía ni él, pero a los médicos no les gusta soltar prenda antes de tiempo. ¿Duele una punción lumbar? Dicen que depende de cada uno. A mí, tumbado en posición fetal, me dolió un mundo. ¿Duele la prueba de potenciales evocados? Para mí no pasó de cosquilleo. Con todo, la que resolvió el misterio fue la resonancia magnética. Esa máquina exageradamente ruidosa reveló que había unas manchas sospechosas en mi cerebro, nada que ver con un accidente cardiovascular. «Hemos encontrado heridas propias de una enfermedad desmielinizante», me dijo la neuróloga. Y poco más. El resto lo hizo Google. Fue sumar uno más uno y el silencio se erigió en aquella habitación.

Todo estuvo y sigue estando bien

Aquella sensación de que mi vida se terminaba con 27 años me duró un día. La capacidad que tenemos las personas para tirar hacia delante es sorprendente. A la mañana siguiente empecé a reconocerme, a gastar bromas y a explorar el terreno del humor negro conmigo mismo como protagonista. Acababan de diagnosticarme esclerosis múltiple, era consciente, pero encontré divertido descolocar a la gente. Quizás fue cruel, inconsciente o poco sensible con mi familia o con el resto de personas que pasan por esto, pero acabábamos riéndonos y, sinceramente, me pareció un clima más sano que el del día anterior. Supongo que cada uno pasa por un trago así como puede. La esclerosis me enseñó a que es mejor no juzgar qué es o no lo apropiado. Lo apropiado es lo que te haga estar bien.

Yo salí del hospital siendo un paciente de esclerosis múltiple, pero sin tener confirmado mi diagnóstico de esclerosis múltiple. En mi alta hospitalaria se hacía referencia a que había sufrido el fenómeno de Uhthoff, el nombre técnico de todos mis problemas en la vista y que es un síntoma habitual de la esclerosis múltiple. Suele aparecer en contextos de altas temperaturas (recordemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, por lo que el calor facilita la aparición de síntomas). No me dieron el diagnóstico exacto porque aquella mañana el sistema informático se había estropeado y no habían podido subirse a la plataforma los resultados de mi prueba de potenciales evocados. Un toque costumbrista al relato. La informática siempre falla en momentos como este. Pero no hizo falta. «Es esclerosis múltiple», me dijo ya otra neuróloga. La otra neuróloga es, desde hace tiempo, mi neuróloga.

Han pasado ya cinco años y, sinceramente, me siento afortunado. Actualmente tengo una esclerosis remitente-recurrente, la que todo el mundo elegiría de tener que pasar por esto. Por una casualidad y gracias a la providencia he tenido un pronto diagnóstico que me ha permitido tener a la EM vigilada desde el primer síntoma. Tras aquel ingreso, nunca he tenido un brote, supongo que gracias a la dosis de interferón que me inyecto todas las semanas y que, pese a que me deja para el arrastre el día siguiente (un par de paracetamoles los viernes hacen que sea más llevadero), mantiene a la enfermedad controlada. Aunque me ha tocado tener que lidiar con esta enfermedad crónica, creo que no puedo quejarme. Lo paso mal con el calor en verano, a veces siento el agotamiento, pero sigo haciendo una vida totalmente normal, no me privo de nada (ni me impide hacer deporte ni me impide hacer vida social) y hasta he logrado eliminar la condescendencia a mi alrededor a base de didáctica. Y no, no estoy en una silla de ruedas ni uso bastón. Ni yo ni muchos otros. 

Si has llegado hasta aquí porque te ha tocado ser esa una de cada mil personas que elige la esclerosis múltiple, tómatelo con calma. Infórmate y ten en cuenta que cada caso es diferente (por algo le llaman la enfermedad de las mil caras). Recuerda que la esclerosis múltiple no es una enfermedad rara, que se ha avanzado y se sigue avanzando mucho para combatirla. Que si hace unos años los pasillos de las consultas de neurología ofrecían imágenes descorazonadoras, hoy en día sería difícil distinguirlos de la sala de espera de cualquier otra especialidad. No se acaba el mundo, empieza otro. 

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