La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio
GALICIA
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
17 abr 2015 . Actualizado a las 12:56 h.Es la mejor noticia que podrían recibir. Cambiará sus vidas. Antón y Miguel, los dos únicos gallegos diagnosticados con síndrome de Morquio, recibirán a partir de la próxima semana el tratamiento que contrarresta los efectos negativos de su enfermedad. El medicamento ya está desde hace días en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) y solo falta que las familias coordinen sus agendas con la unidad de enfermedades metabólicas, centro superior de referencia para toda España, para dar un giro a su calidad de vida.
Miguel se enteró ayer de que ya está todo en marcha. Y volvió a sonar un «¡guay!» cuando le comunicaron la noticia. Pero su entusiasmo fue mayor al preguntar si coincidiría con Antón en el hospital: «¡Genial!, ojalá que estemos los dos juntos». De hecho, aunque una de las dos camillas que hay en la sala debe quedar libre, él prefiere cederla a otro paciente y sentarse «en el sofá azul» para poder ver a su amigo.
A Miguel ya le habían suministrado el medicamento de manera experimental el año pasado y su mejoría fue notable. Pudo prescindir de la silla de ruedas y utilizaba el patinete como cualquier otro chaval de 14 años. Pero al terminar el ensayo clínico el pasado enero, su mejoría se estancó y tuvo que recurrir de nuevo a la silla de ruedas porque regresaron los dolores y el malestar.
Según explican los padres de Miguel, el síndrome de Morquio es una enfermedad rara de origen genético, recesiva (puede saltar varias generaciones) y no tiene cura conocida. Las personas que la padecen carecen de la enzima que se encarga de eliminar los residuos de los hidratos de carbono que se ingieren con los alimentos y, como consecuencia de ello, se acumulan en el organismo, especialmente en el sistema óseo, impidiendo el crecimiento normal. Eso genera, además, otros problemas como en la vista o en el sistema auditivo. Y, por ahora, el único medicamento que contrarresta esos efectos negativos es el Vimizim. Desde la unidad de metabolopatías del Chus explican que es un tratamiento enzimático sustitutivo que se administra por vía intravenosa y que obliga a los pacientes a visitar el hospital un día a la semana durante tres horas. Aunque explican que desde el principio hubo voluntad para financiar el medicamento, falta la aprobación del precio establecido por la Agencia Española del Medicamento. La Xunta ha adelantado los trámites y Miguel dejará aparcada durante un tiempo su recogida de firmas de apoyo, que en estos momentos ascienden a 120.000. Y todo ello en menos de un mes.