Los compañeros de un pequeño con el síndrome de Russell-Silver lo sorprendieron con una canción con versión lenguaje de signos para que él pudiese disfrutarla
22 dic 2016 . Actualizado a las 05:00 h.Desde que Xavi Vázquez tiene un año los pediatras que lo atienden fruncen el ceño. «Al principio no tenía un desarrollo normal, después comenzaron a sumarse otros problemas, como la pérdida de audición: en los últimos seis meses ha pasado de un déficit del 40 al 70 %», cuenta su madre, Eulalia Terrón, que casi recibió como un alivio el diagnóstico: su pequeño tiene el síndrome de Russell-Silver, una dolencia tan rara que solo afecta a uno de cada 100.000 niños. «Llegamos a la consulta y la médico nos dijo. ‘Ya sabemos que tiene Xavi, ¿no se te parece a estos niños?’. Entonces giró la pantalla y comenzó a enseñarme fotos de niños que tenían casi la misma cara que la de mi hijo», recuerda sobre el día en el que comenzaron a explicarle qué le estaba pasando a su retoño.
Incluso desde antes de nacer las personas afectadas por esta dolencia tienen una cara en forma de triángulo y una boca tan pequeña que les da aspecto de bebés. Su crecimiento siempre va muy retrasado y suelen perder la audición. Algo que Xavi está acusando especialmente este curso, pero que no merma ni un ápice su alegría. En parte, porque sus compañeros del Ponzos están aprendiendo, a la vez que él, la lengua de signos para poder seguir jugando juntos. Y ayer, en el festival de Navidad, le dieron la gran sorpresa de actuar y expresar la letra con las manos. Xavi se puso tan contento que cantó con las manos como el que más.
«Leyendo los letreros»
«Tenemos muchos problemas médicos, porque nadie sabe cómo enfrentarse a las enfermedades raras como esta, pero Xavi es un niño súper feliz. Cada día vuelvo con él del colegio y hasta me va leyendo los letreros de la calle en lenguaje de signos para que vea cómo le gusta comunicarse así», cuenta su madre, que se siente especialmente agradecida al colegio. «Están haciendo mucho para que el niño se sienta bien, va encantado a clase, es mucho más pequeño que los demás, pero lo quieren tanto... Su amiga Icía (con la que cantó ayer) lo abraza como a su bebé».
Xavi tiene cuatro años y no llega a los diez kilos. Sus compañeros de clase le sacan más de una cabeza, pero él les gana en alegría y en viveza. Aprende rápido, pero su madre suspira porque los cuidados médicos vayan a la par que los esfuerzos de sus profesores. Por eso ha escrito una carta a en su nombre a Papá Noel en la que pide, entre otras cosas, que se agilicen las consultas que llevan meses esperando para tener la hormona del crecimiento. «Aún estudian mi caso para ver si se llevará a cabo en Santiago o no. Sé que hay muchos niños malitos y otros muchos pasando necesidades, por eso este año te quiero pedir tres regalos: que cada niño tenga un regalo por Navidad; un médico que se interese por mi enfermedad y decida estudiarme y el que pide mi madre cada noche cuando me acuesto: que me levante cada día como hago desde que nací», reza la carta de Xavi.
Eulalia recuerda que a sus cuatro años su hijo está casi sordo, solo pesa 9,5, kilos, mide 86 centímetros y su número de zapatos es el 22. «Aún así estamos esperando por una resonancia que sería clave para un tratamiento y nos acaban de llamar para retrasar otra consulta sobre la audición. Yo no pido nada más que un médico que atienda y estudie la enfermedad de mi hijo», reclamaba Eulalia poco después de dejar la fiesta infantil del Ponzos, que ha significado muchísimo para su familia. «Ha sido muy emotivo, Xavi está feliz con sus amiguitos y este colegio tan bueno».