La federación de enfermedades raras organizó un torneo de fútbol para difundir su problemática
13 oct 2010 . Actualizado a las 11:58 h.Doscientos cincuenta niños se acercaron ayer al problema que significa sufrir una enfermedad rara. Además, jugaron un torneo de fútbol siete bajo el estupendo sol que ayer lucía en el campo municipal Carlos Víctor Fernández. Lo segundo fue la disculpa de lo primero. Y aunque los carteles de la competición anunciaban que los partidos se jugaban a beneficio de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), la asociación no perseguía objetivos económicos -se vendían rifas que acabaron dejando unos simples 500 euros en caja-, sino difundir la problemática de dolencias como la esclerosis lateral amiórfica, la fibrosis quística o la ataxia. Ninguna tiene cura, y la única esperanza de los afectados pasa por mejorar su calidad de vida a través de tratamientos asistenciales.
«Hacernos visibles». Es el mensaje que quieren enviar a la sociedad la presidenta y la directora técnica de Fegerec, María Jesús Arias y Carmen López, respectivamente, que ayer sirvieron de voz a los enfermos de unos males que son calificados como raros porque afectan a menos de cinco personas de cada diez mil. Eso se traduce en escasa investigación de las enfermedades en cuestión y un desconocimiento general de su tratamiento por parte de los servicios médicos. De ahí que torneos como el de ayer, o las galas de patinaje artístico que también organiza Fegerec, sirvan para que la sociedad se entere de que existen.
La constante labor de la federación pasa por trabajar por los cerca de tres mil afectados que existen en Galicia, y que se pueden beneficiar de los centros asistenciales que la Fegerec acaba de abrir en Vilagarcía, Vigo y Pontevedra, que junto al de A Coruña pretenden atender las necesidades del colectivo. «No podemos convertirnos en un servicio paralelo al público, pero sí ir de la mano con ellos. De hecho, siempre hemos contado con la ayuda de consellerías como la de Sanidade o Traballo, del Ayuntamiento coruñés o de entes privados como la Fundación Barrié», explican.
A veces, la casualidad también se pone de parte de los enfermos. «La serie House , por ejemplo, ha popularizado el lupus», señalan. El problema es que en la vida real ningún House puede curar la enfermedad.