presidenta de asociación galega de ataxias «Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad »

Estrella Pita Sixto es la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), que el sábado instalará una mesa en la feria de A Trabe en Ponteceso. Al día siguiente se celebrará el día internacional de esta enfermedad que está considerada rara. Los días 26 y 1 de octubre habrá también recaudación de donativos en A Coruña y Ferrol.

-¿Por qué eligieron Ponteceso?

-Porque la Costa da Morte es una zona endémica de la ataxia. Hay muchos más afectados que en el resto de España. Al menos hay 30 personas afectadas de familias de Malpica, Ponteceso y Cabana, además de sus descendientes. La variante de esta comarca comienza a afectar a partir de los 50 años y tiene algunas diferencias con las otras.

-¿Qué es la ataxia?

-Es una enfermedad del sistema nervioso central que produce descoordinación motora, con falta de equilibro, pero también puede afectar a otros órganos y producir dificultades en la visión o al tragar. Se trata de una dolencia crónica y degenerativa, de las consideradas raras. Una buena parte son genéticas y, por lo tanto, hereditarias. Algunas personas de la Costa da Morte la sufrían y la pasó a sus descendientes, por lo que es una zona de alta incidencia, el doble de la media. Hay personas en América que también la padecen y que descienden de alguna de las familias afectadas.

-¿Montarán la mesa para conseguir fondos o hay otros motivos?

-Lo que nos interesa es dar a conocer la enfermedad, porque es de las llamadas poco frecuentes. El motivo es que en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. Utilizamos la postulación, porque es un modo de obtener fondos, pero también de que la gente nos preste más atención. Cuando vas con una hucha la gente al menos se para y podemos informarles, es un modo de entrar en contacto.

-¿Cuál es el papel de la asociación?

-Ayudamos y asesoramos a los enfermos y a sus familias y les ofrecemos servicios de rehabilitación fisioterápica, intervención social y apoyo y asistencia psicológica.

-¿Hay cura ?

-No, pero es una enfermedad que se puede tratar y mejorar el nivel de vida del paciente. Puede comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar, aunque no siempre es así. En todo caso, las ataxias son progresivas, lo que significa que la tendencia es siempre a empeorar, aunque afectan de forma diferente según el tipo e incluso dependiendo de cada uno de los pacientes.

-¿Quienes estarán en la mesa?

-La responsable de la mesa es la socia Luisa Souto y con ella estarán otros voluntarios.

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