Alrededor de 24.000 vigueses (el 8% de la población, como en España) padecen una de las consideradas enfermedades raras que no han sido diagnósticadas todavía. Posiblemente muchos ni siquiera lo saben y atribuyen sus problemas de salud de manera errónea a otras dolencias. La mayor dificultad con la que se encuentran es que bastantes de las 7.000 dolencias raras que se estima existen las padecen pocas personas, lo que dificulta el proceso de investigación por varios motivos.
De entrada, la dificultad de disponer de fondos económicos para la investigación. Además, en muchos casos es difícil contactar con los escasos afectados para avanzar en los estudios y pruebas a realizar para lograr identificar la enfermedad.
Esta situación se puso ayer de manifiesto en el encuentro que celebraron en el museo Verbum afectados por enfermedades raras, familiares y médicos. A lo largo de la tarde intervinieron tres especialistas en la materia, concretamente las doctoras Carmen Navarro, del hospital del Meixoeiro, y Susana Sobrido, de la Fundación de Medicina Xenómica de Santiago. La primera de ellas abordó la estrategia estatal en la lucha contra este tipo de enfermedades y Sobrido habló sobre la conocida como ataxia de la Costa da Morte.
Finalmente, y antes del coloquio con afectados, familiares y profesionales, abordó la rehabilitación neurológica del paciente neuromuscular el doctor Yerko Ivanovich, médico de un centro especializado en enfermedades raras de Burgos.