Me llamo Francisco Otero, tengo 45 años y hace quince que padezco un trastorno neuromotor: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los rasgos distintivos de la ELA ?la menos habitual de la familia de enfermedades neuromusculares? son que no hay pérdida de sensación y que no hay dolor. Al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar el avance de su propio deterioro.
En la práctica, la ELA es una prisión progresiva sin fianza. Se pierden así todos los músculos voluntarios y pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un ventilador mecánico. Desde junio del 2003 llevo ventilación mecánica 24 horas y me alimento a través de una sonda gástrica (PEG). En mi caso, ha ido progresando al mismo tiempo que mi hija iba creciendo, tenia siete meses cuando me dieron el diagnóstico, y esa tarea fue una de las terapias ocupacionales que mejor ha funcionado.
Me considero un elático afortunado, primero por vivir. Siempre lo tuve muy claro. No quiero luchar por morir dignamente, entre otras cosas porque no sé si morir y dignamente deben ir juntas. Aún y así entiendo que haya personas que no quieran vivir con estas dificultades; hay muchos factores que influyen y te llevan a la eleccion. Hay quien, ante la ventilación mecánica, deja escrito en su testamento vital la voluntad de no vivir así. Entre todas las opciones que me planteé, decidí luchar (desde hace 15 años) por vivir cada día, abogo por la vida digna, lucho por ir cumpliendo las ilusiones con los míos. Lucho por mi familia. La ELA no me quita las ganas de luchar y de vivir.
Afortunado, y seguro es lo principal, por los cuidadores que tengo, en especial por mi mujer y, en general, mi familia. Esto, que es necesario en cualquier enfermo, en mi caso es fundamental, ya que dependo a todas horas y para todo de alguien, y aquí están incluidos el equipo sanitario que me atiende y me cuida.
De acuerdo con mi fase de deterioro actual, soy un pentapléjico. Mi complexión física es delgada, y no tengo mucho peso, pero aún puedo llevar mi silla eléctrica con un mando mentón. Por supuesto, tengo posibilidad de pedir ayuda si la necesito; siempre tengo a alguien a mi lado interpretando cada uno de mis gestos y observando mis movimientos. Como no puedo usar mi voz, nos valemos del lenguaje expresivo para entender mis necesidades. Así se suceden preguntas hasta dar en la diana de lo que necesito.
No todo es negativo, esta enfermedad tiene una dimensión enriquecedora, gracias a mi imposibilidad de tomar notas o prepararlas, mi memoria ha mejorado considerablemente y con él mi sentido de la lógica, tras la observación y la reflexión, ha reforzado mi optimismo y ha acercado a mi vida personas formidables.
¿Dónde está la diferencia?... En la ilusión y en los retos.
Sigo aquí porque sé que soy necesario y además quiero seguir. Tengo muchas cosas que hacer todavía, muchos sueños esperando.
Gracias y, como puedes comprobar, la ELA existe.