El hombre que atrapa sueños

JORGE CASANOVA texto REDACCIÓN / LA VOZ

SOCIEDAD

Fran Otero, un coruñés que lleva siete años conectado a un respirador artificial, rompe estadísticas de vida

23 ene 2011 . Actualizado a las 06:00 h.

«Estoy jugando la prórroga», dice Fran. Y se ríe. Afortunadamente, la frase surge al final de la conversación para que no se me pongan otra vez los pelos de punta. A estas alturas ya sé que Fran lleva disputando su prórroga hace más de siete años; la prórroga más larga del mundo y en la que ha conseguido cosas increíbles.

Fran Otero tiene 45 años. Nació en el sur (Marín) pero se hizo del norte. Construyó su vida entre A Coruña y Santiago, alrededor de la electrónica y, cuando le tocó, formó una familia. Lo hizo con Dámaris, una bella farmacéutica con la que tuvo una hija y, a partir de ahí, el partido comenzó a ponérsele cuesta arriba. Primero fue una cierta debilidad en las piernas, que ya no le respondían como antes en la pista de squash y luego extraños espasmos musculares en el pecho que lo llevaron al hospital. Allí vivió un montón de pruebas sin resultados concluyentes y una extraña conspiración del silencio entre el personal médico. Un día, Dámaris presionó a uno de ellos: «Sospechamos de una ELA», le dijo. Y Dámaris se fue con las tres letras a la biblioteca para aprenderlo todo.

El suicidio de las motoneuronas

ELA: esclerosis lateral amiotrófica. Enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal. La provoca un misterioso proceso a través del cual las motoneuronas dejan de funcionar hasta que se autodestruyen. Son las células encargadas de trasladar las órdenes del cerebro al resto del organismo. Así que el cuerpo de los afectados funciona perfectamente, solo que no recibe órdenes y se atrofia. Solo movimientos reflejos: el corazón, los ojos, los esfínteres y poco más. En estados avanzados, se paraliza la deglución y, finalmente, la respiración. La mayor parte de los pacientes sufren una degeneración muy rápida. El pronóstico de vida es variable, pero se estima entre tres y cinco años.

Con esa perspectiva se enfrentó Fran al alta. Nadie le confirmaba el diagnóstico, pero ya sabía entonces que a una ELA se llega por eliminación. Son precisas muchas pruebas. Y cuando se recibe el diagnóstico definitivo, la enfermedad ha avanzado tanto y tan rápido que se ha confirmado por sí misma.

Fran, Dámaris y la pequeña Claudia, que entonces era un bebé de pocos meses, se hicieron fuertes y se enfrentaron a la enfermedad con decisión. No rechazaron ninguna prueba ni ninguna terapia. Durante siete años, asistieron a la realidad de la ELA: «Los últimos meses fueron horribles», recuerda Dámaris. Un día, tras el enésimo ingreso en el hospital, el análisis mostró que el nivel de oxígeno en la sangre de Fran apenas alcanzaba ya el 50%, la mitad de lo normal. Allí, en la soledad de la uci, Fran tomó su decisión: vivir o morir.

Vivir

Decidió vivir: «Pero entiendo al que decide lo contrario. Yo pensé que tenía muchas razones para seguir aquí, pero igual otras personas no tienen el entorno adecuado para vivir como yo vivo». Lo explica Fran, que apenas puede emitir sonidos. Lo compensa con una asombrosa locuacidad gestual a la que todos en casa están acostumbrados. Le leen los labios o usan un código propio para determinar letras, que forman palabras, que forman ideas. Podríamos hablar los dos solos, sin ayuda, a través del editor de textos del ordenador, que Fran mueve con los ojos. Hasta hace unos meses, podía usar el ratón con un ligerísimo movimiento de un dedo que ya ha perdido. Pero se ha adaptado rápidamente al nuevo sistema y mantiene su actividad en la plataforma de afectados en Facebook, aparte de relacionarse con sus amigos.

Desde aquel día que se enganchó al respirador, Fran vive su particular prórroga. Al principio le llamaba «El tiempo de descuento». Ahora no. Ya no es descuento, es prórroga: «Lo nuestro es ir atrapando sueños. Cuando logramos uno, nos lanzamos a la búsqueda de otro. Aquí nos alimentamos todos con la energía de Fran y construimos la vida enlazando un sueño con otro», explica Dámaris. Y los va enumerando: respirar, vivir, salir, pasear, viajar... Desde que sus pulmones se pararon, Fran ha viajado a Lisboa para ver el Tajo desde el teleférico; a Port Aventura para divertirse con su hija; se ha comprado un descapotable porque quería sentir el viento en la cara; ha promovido la construcción de una piscina en su casa de Sada donde se mete con la silla, ha asistido al fútbol, a conciertos de rock... Ha desarrollado una vida intensa imponiendo el poder de su mente a la discapacidad de su cuerpo.

El siguiente sueño es la aventura americana. Claudia, su hija, ha conseguido una beca para estudiar el próximo curso en Estados Unidos. Y Fran irá a verla. Sin duda. Ya está pergeñando en Internet cómo podría viajar en avión con todo el aparataje que necesita para desplazarse, en qué compañía, en qué fechas: «A cabeza non para», es su frase preferida.

Nada en 15 años

«Cuando recibes el diagnóstico, lo normal es hundirte. Pero yo no lo hice», recuerda ahora. Sin embargo lamenta que en 15 años apenas se haya avanzado en el tratamiento de la enfermedad: «Los avances de la medicina son de chapa y pintura. Si te tienen que cambiar algo mecánico, todo va bien; pero si la reparación es electrónica, no saben cómo». Fran es un paciente de la hospitalización a domicilio, un servicio al que la familia está muy agradecida y que les ha permitido vivir una vida fuera del hospital.

Ni él ni nadie en casa han perdido, claro, la esperanza en la investigación. Como la mayor parte de los enfermos, Fran y Dámaris están muy involucrados en las asociaciones y plataformas que defienden los derechos de los enfermos de ELA y, de hecho, muestran su inquietud porque el reportaje, focalizado en un tipo al que le gusta viajar en descapotable, madrugar para ver la fórmula 1 o ir a Port Aventura, pueda distorsionar la realidad de miles de familias afectadas por la enfermedad. No quieren que se me olvide que Fran necesita una atención permanente, 24 horas; que está expuesto a infecciones mortales, que una simple flema le puede causar un grave problema.

Pero la verdad es que Fran es un hombre que sonríe sin parar, que bromea con facilidad, que se mueve y se comunica, que tiene sueños, los persigue y los atrapa: «Todos tenemos un día, pero el mío aún no ha llegado», dice, como si no estuviera claro. Vivir es su orgullo. Y el de su familia.

«Aquí todos nos alimentamos con la energía de Fran»

Dámaris