Mariola y su pulso con la muerte

SOCIEDAD

Una gallega de 3 años con síndrome de Down aguarda en Barcelona un trasplante salvador, porque un virus destrozó sus pulmones mientras viajaba con sus padres

16 jun 2009 . Actualizado a las 02:00 h.

En una pequeña cama de la uci pediátrica del Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona, una niña pontevedresa, risueña y vital, libra un sobrecogedor pulso con la muerte. Mariola Martínez Fernández-Arruty tiene solo tres añitos, lleva casi tres meses entubada y conectada a una máquina mientras aguarda un trasplante de los dos pulmones, destrozados por un virus. Apenas pueden moverla para cambiarle el pañal porque se desestabiliza, y sus padres, a los que las ganas de vivir de su hija dan fuerzas para seguir adelante, montan guardia a su lado mientras se dan de bruces con una realidad tan dura como reversible: la escasez de donaciones infantiles en España.

María Teresa Fernández-Arruty, natural de Pontevedra, y Gerardo Martínez, de A Coruña, decidieron pasar el puente del día del Padre en Mallorca con sus dos hijas, Mariola, y María Teresa, de 5 años. El 21 de marzo ingresaron a la pequeña en el hospital Son Dureta, de Palma, con pulmonía doble. Unos días más tarde entraba en la uci con un diagnóstico preciso: adenovirus, afección muy común en los niños y que suele producir catarro o diarrea leves. En un caso de cada cien mil invade los pulmones, los destroza y se convierte en letal.

Mariola sacó una bola negra en la lotería del destino. «Estaba tan grave que los médicos nos dijeron varias veces que subiésemos a despedirnos de ella porque se moría, pero resistió», explica su madre, María Teresa.

En Palma decidieron el traslado al Vall d'Hebron, donde hay una máquina, la ECMO, que posibilita la circulación extracorpórea de la sangre. Es decir, se la sacan, la oxigenan y se la devuelven, lo que permite la inactividad pulmonar. «La metieron en un avión medicalizado, con muchas dudas y enorme riesgo -añade María Teresa-, porque podía morir si fallaba la asistencia de oxígeno, pero lo logró».

El 30 de marzo ingresó en Barcelona. La ECMO cumplió su función, pero las hemorragias obligaron a descartar esa vía. Ahora está enchufada a otra máquina de alta frecuencia que insufla aire a presión a sus pequeños pulmones, acartonados y con tres neumotórax. El trasplante es ahora su única opción. La niña tiene prioridad cero. Es decir, los primeros órganos de su tamaño y grupo sanguíneo que aparezcan serán para ella.

«Mientras, seguirá así, sedada y entubada hasta que su cuerpo aguante. Pero Mariola lucha como una jabata -se enorgullece su madre-. Nos dicen que le demos ánimos, pero es ella quien nos los da a nosotros con sus ganas de vivir. Los médicos están alucinados. Siempre ha sido una niña feliz, alegre y con besos para todo el mundo. Ahora es además la princesa de la uci».

Una uci infantil en la que cohabitan cada día con la tragedia ajena y donde han aprendido a asumir que Mariola no es la única niña que precisa un trasplante: «El hospital es de diez y se pelean por los niños hasta el final, pero convives con la muerte a diario y te das cuenta del valor que tienen las donaciones, porque cada pequeño que fallece puede salvar cinco o seis vidas. Si la gente viese esto, nadie dudaría a la hora de donar».