Objetivo cumplido. Así lo manifestó ayer Francisco Rodríguez, presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepaf), que llegó a Santiago acompañado de 24 personas después de realizar el Camino desde Madrid. Sin embargo, se podía definir como una batalla ganada, pero todavía una guerra por luchar. Y es que, en esta ocasión, el objetivo era peregrinar para dar a conocer una enfermedad, la paraparesia espástica, considerada como una patología «rara». Una de muchas luchas cuya finalidad es poder encontrar «una solución que en el futuro pueda poner fin a la enfermedad», tal y como dijo Francisco.
El proyecto nació en Pamplona el 1 de septiembre, aunque el peregrinaje comenzó en Madrid, donde todos los caminantes partieron en bicicletas especiales diseñadas para poder accionarse con las manos, ya que uno de los principales signos de la paraparesia espástica es la fatiga y la rigidez en los músculos de las piernas. Con esto, además de buscar que la enfermedad se diese a conocer, la asociación, bajo el lema «Ti podes, coa nosa axuda», también quiso demostrar a los afectados que podían superar sus límites. «La experiencia fue más allá de lo que esperábamos, lo mejor fue ver como la gente vio que podían superar sus límites y hacer algo que no imaginaban», comentó Francisco Rodríguez.
Después de haber recibido la Compostela, los peregrinos comentaron que el Camino está bastante bien adaptado, aunque hay tramos en los que necesitaron ayuda de los voluntarios que los acompañaron desde el principio. El presidente de Aepaf señaló que «nos sorprendimos con ciudades como León, donde pudimos entrar con la bicicleta en la Catedral ya que había rampas, o Burgos, donde una guía del Centro de Referencia de Enfermedades Raras nos llevó a ver Atapuerca». Sin embargo, Francisco reconoció que una vez llegaron a Compostela, vieron como la ciudad presentaba bastantes trabas arquitectónicas. «Hay muchos problemas urbanísticos, de hecho, una peregrina pasó mucho miedo porque se cayó de la bicicleta». Por ello, Lidia, delegada de la asociación en Galicia, le presentará un informe sobre la situación de Santiago a la concejala de Asuntos Sociais, Mar Martín, que ella misma les pidió.
Paraparesia espástica
La patología se agrupa con un conjunto de enfermedades neurodegenerativas bajo el nombre de PEF. Los síntomas son la rigidez y la fatiga en los músculos de las piernas, en un principio sutiles pero que con el paso del tiempo provocan grandes dificultades en la movilidad. En España hay alrededor de 4.000 enfermos, de los que 275 se encuentran en Galicia. Aunque en este momento no existe tratamiento, con este peregrinaje la asociación también quiso hacer hincapié en el hecho de que haya un mayor estudio médico. «Queremos que se contemple como posibilidad de diagnóstico y que haya mayor incidencia en la genética, que por ahora no suscita mucho interés en España», apuntó Francisco Rodríguez.